Vanavond belde Loes met GEWELDIG nieuws!
Ze vertelde dat het deze week gelukt is om Farouk om te zetten van insuline naar Glibenclamide! Hij heeft prachtige waardes, heeft geen insulinepomp meer en is thuis na 9 dagen opname in het OLVG. Ook Farouks lijfje is in staat gebleken weer de eigen insuline te gaan produceren en afgeven!
Farouk is in maart 2008 geboren, werd begin mei 2008 verschrikkelijk ziek, bleek diabetes te hebben en had 3 maanden een insulinepomp. Onze gemeenschappelijk vriendin Aldje koppelde ons. Loes en Kader kwamen al snel in contact met Annabelle Slingerland die het diabetesteam van Farouk begeleidde bij het onderzoek m.b.t. de monogenetische variant. Het DNA onderzoek verliep een stuk sneller dan bij Mila en eind juni werd definitief bekend dat ook Farouk monogenic diabetes/neonatale diabetes heeft.
Loes en Kader waren zeer opgewonden, hadden heel goede hoop op de spectaculaire levensverbetering die ook Mila heeft doorgemaakt, en nu weten we dus dat het gelukt is!
Ongelooflijk!
Farouk krijgt 2x per dag in een suspensie opgeloste tabletten, en zijn glucosensor die hij nog 3 dagen draagt, geeft telkens weer prachtige waardes. Loes zag al na 1 dag pillen verbetering, Farouks lijfje reageerde meteen en hij had dus eerst wel hypo's maar na nog wat extra dagen goed instellen is het nu echt zo dat ook de laagste basaalstand insuline uit de pomp is afgesloten!
De artsen vinden het ook ongelooflijk; voor hen is het ook de eerste keer dat ze een kindje omzetten op de Glibenclamide en net als wij, de ouders, houden ze nog wat reserve in hun achterhoofd; echt geen hypo's meer? echt nooit meer insuline spuiten? echt niet meer geleefd worden door de diabetes?
Loes, Kader en FAROUK; wat een prachtig bericht! op naar een gezonde prachtige toekomst!
woensdag 13 augustus 2008
HOERA!!! Farouk gebruikt Glibenclamide!!
Geplaatst om
20:24
Labels: diabetes, Dutch Collaborative Group on Neonatal Diabetes, glibenclamide, Kir6.2, monogenic diabetes, neonatale diabetes
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Oh wat fijn!!! Super zeg voor het manneke en zijn ouders.
Een reactie posten