Lize heeft trommelvliesbuisjes

Vandaag was een heel ingrijpende dag voor Lize. Vorige week gaf de KNO arts het advies om trommelvliesbuisjes te plaatsen omdat ze al maanden doof is door zg. 'glue ears'. En dat kon al vandaag. Voor Lize erg snel maar wel hoog tijd omdat ze steeds meer tekst van anderen ging missen. De arts gaf aan dat mogelijk ook haar neusamandel verwijderd moest worden als die de buizen van Eustachius blokkeerde.
Gister is Lize met Mila en Jet naar de voorlichting geweest voor kindertjes die in het Amstelland Ziekenhuis in Amstelveen ook buisjes krijgen. Middels een film en oefenen op Bas de Beer werd verteld wat Lize allemaal kon verwachten.
Het werd zo prettig gedaan dat Lize vol vertrouwen vanmorgen om 7.30 met Jet vertrok en om 8.00 dapper de Kinderdagverplegings-afdeling opstapte met haar pop.

Ze was er op voorbereid dat ze een drankje moest drinken en ze wist ook dat ze een zetpil zou krijgen, maar toen het eenmaal zover was dat ze de pil kreeg was ze totaal in paniek.
De herinneringen van vorig jaar aan de ruggenprik vanwege haar hersenvliesontsteking schoten weer naar boven en de angst voor pijn en dokters was er weer helemaal.
De verpleegkundige besloot dat ze de zetpil dan maar tijdens de narcose moest krijgen; de zetpil geven leverde al zoveel stress op...
Om iets voor 9.30 werd Lize opgehaald en kon Jet met haar mee naar de operatie-afdeling. Lize vond het eng. Ze wilde de dokters geen hand meer geven maar de 'slaapdokter' begreep gelukkig heel goed waarom Lize zo bang was. Ze was erg vriendelijk maar ook duidelijk over wat er ging gebeuren. Jet mocht Lize op het bed leggen waar de ingreep zou gebeuren en Lize kreeg 'het kapje met het frambozengeurtje'; de narcose. Lize vond het vreselijk, schreeuwde van angst, maar viel gelukkig snel in slaap. Met een betraande kus van Jet op haar handje werd afscheid genomen.
Na 15 minuten wachten, mocht Jet weer naar Lize in de recover-kamer. Al snel werd Lize worstelend wakker uit de narcose en hoestte ze flink. Ze gaf aan dat ze verschrikkelijk pijn had in haar keel, haar neus bloedde flink en ook spuugde ze bloed. Ze was woest over wat haar was overkomen en bleef lang overstuur. Nadat de arts er nog even bij geroepen was om te kijken naar de bloeding en hij had geconstateerd dat de ingreep wel goed was gegaan, mocht ze gelukkig naar de afdeling.
Daar bleef de pijn, de paniek en de boosheid erg groot en leek de narcose nog niet helemaal uitgewerkt. Lize vond alle aanraking afschuwelijk, sloeg Jet van zich af maar kwam dan weer totaal overstuur op schoot liggen.
De verpleegkundigen veronderstelden dat dit alles vooral kwam door pijn en gebrek aan pijnstilling en wilden haar toch nog even een zetpil geven. Dat vond Lize wel even erg naar maar had er wel meteen profijt van.


En vanaf 11.00 uur voelde Lize zich een stuk minder ellendig. Ze kreeg weer wat trek, vond de enorme ballon die ze kreeg prachtig en wilde ook nog wel even gaan kijken bij het meisje dat ze gister ontmoette en vandaag voor buisjes, neus- en keelamandelen kwam. Na een broodje, veel drinken en tv mochten we om 12.30 lekker weer naar huis met uitgebreide instructies.

Thuis hing er al een prachtige tangojurk van oma voor haar klaar en nadat ze ook Esrah even had gezien en de verschillende opa's en oma's aan de telefoon had gehad en Mila die vandaag op kamp is gegaan had gehoord kon het opknappen beginnen.

En waar het allemaal om begonnen was; ze hoort weer prima!! En dat is heerlijk.

Finish van de Avondvierdaagse 2008

Gisteren was het dan zover; de laatste avond van de avondvierdaagse! In Abcoude werden Mila en Lize onder andere opgewacht door de opa's en oma's. Met bloemen!

Mila zag het ontvangstcomité als eerste staan en sprintte het laatste stukje...

waarna Lize het voorbeeld volgde.

Vervolgens konden beiden de medaille in ontvangst nemen. Voor Lize was het de eerste en voor Mila alweer haar vierde.

Avondvierdaagse

Vanavond zijn Mila en Lize begonnen aan de avondvierdaagse. Voor Mila de 4e keer en voor Lize de 1e keer! Lize verheugde zich er al weken op want had wel het idee dat ze ingewijd zou worden in een bijzonder ritueel. Een goed gebruik bij onze avondvierdaagse is dat de kinderen de hele tocht lebberen aan een citroen met pepermunt in een zakdoek gewikkeld.
Zowel Lize als Mila hebben geweldig gelopen deze eerste avond; geen enkel probleem die 5 kilometer. Natuurlijk hielp het mooie wandelweer ook goed mee.

Anne Floor, Jonah, Lize, Mila, Iris en Esrah


Oma Otterlo liep op woensdag gezellig mee!

Foto's van Kids Chain bij de Maasmarathon

Een link met foto's van Kids Chain bij de Maasmarathon vind je hier.
Mila met Emiel staan op de startpagina en als je dan bij Kids Chain for Diabetes Marathon bij 'bekijk de foto's' gaat bladeren vind je er een heleboel meer.

Een fantastisch weekend in Limburg

We zijn net terug van een geweldig weekend in Limburg!
Op zaterdag werden wij -als Kids Chain- fantastisch ontvangen door Peter, Veronique, Bert-Jan en Monique van OBS de Bundeling in Bunde. Met z'n 35en mochten we bij ze in de tuin eten, spelen, voetballen, in de school optreden en slapen. Een uitgebreid buffet stond voor ons klaar met couscous, pasta's, salades, tzatziki. De bonte avond, die heel laat begon omdat we prachtig weer hadden, was zeer geslaagd door het goocheloptreden van Emiel en Mila, het zingen van Carlijn, de quiz van Juul en Mila en het doedelzakconcert van Jan en Luuk. Om 23.00 uur MOEST Mila naar bed want de zondag zou om 5.30 uur de wekker gaan...

Zondagochtend 11 mei ging inderdaad de wekker om 5.30 uur en na een goed ontbijt vertrokken we met de hele stoet naar Vise. In ons verzamelpunt kregen we van Joanna en Joop een briefing hoe de dag zou verlopen, en daarna pakten we allemaal onze tassen in met roze koeken, Sultana's, pakjes chocomelk en appelsap; WEER gratis geleverd door C1000 Verboom!!
Om 9.10 startten Peter en Chris en na 1 km sloten Mila en Jet zich bij hen aan. Het was al goed heet maar het publiek langs de route begon enthousiast te klappen als ze ons langs zagen komen en dit motiveerde enorm. Tessa nam bij de 3 km het stokje van Mila over. We stapten bij Rijk in de bus in en volgden toen de volgende 3 km vanuit de bus.



Bij de 5 km werd Kids Chain ingehaald door de kopgroep van de marathongroep die was gestart om 9.30 uur.


Tussen 10.00 uur en 14.00 uur vermaakten we ons met een heerlijk ijsje, met kijken naar de professionele finish en met een jumpoptreden van Peter en Mila.




En om 14.10 uur finishten de Kids na 4.58 uur! Een prachtige tijd bij prachtig weer!

De huldiging was uniek. Zonder BN-er lukt het ook om de hele groep in het zonnetje te zetten. Met toespraak in het Frans, medailles, een beker en een daverend applaus.


En toen was het weekend nog niet afgelopen; we zijn nog een nachtje blijven slapen bij Peter, Veronique, Juul en Sil. De meiden kwamen weer bij van de spectaculaire dag in het badje, met verkleden en met pannenkoeken en op maandag zijn we gaan wandelen, rommelmarkten en fietsen bij Kanne en genoten we in Speeltuin de Merregelhoof in Maastricht.
We hebben het heerlijk gehad!!

Maasmarathon 11 mei 2008

As. zondag zullen de Kids van Kids Chain for Diabetes meedoen aan de Maasmarathon van Vise- Maastricht- Vise.
Na de nacht met z'n allen gelogeerd te hebben in OBS de Bundeling in Bunde zal het programma er als volgt uitzien:

7.30 uur: verzamelen in Vise bij de Salle de Trétaux; dit verkleedpunt bevindt zich op een klein parkeerterrein achter het politiebureau aan de Chinstrée
9.00 uur: Kids Chain start op de Place Reine Astrid te Visé
14.30 uur: verwachte finish op de Place Reine Astrid te Visé

De route wordt door de organisatie omschreven als:

Een circuit van 42,195 km gemeten volgens de IAAF regels, op rustige wegen en pittoreske landelijke wegen langs de Maas, dwars door beroemde dorpen en historische centra, zoals het hart van Maastricht, het kasteel van Eijsden, en het centrum van Visé.

Vele deelnemers verklaren dat het één van de mooiste marathons was waaraan ze hebben deelgenomen.

De route van het parcours is hier te vinden.

Mila zal waarschijnlijk als tweede starten en loopt haar 2 kilometer in Vise.

Farouk, Loes en Kader

Vandaag zijn Mila, Lize en Jet bij een heel mooi jongetje op ziekenbezoek geweest. Farouk werd vandaag precies 1,5 maand en zijn moeder Loes hield hem zeer trots en gelukkig op haar schoot.

Het gaat nu weer een stuk beter met Farouk maar vorige week zaterdag is hij zeer ernstig ziek geworden in heel korte tijd. Het begon met snel ademhalen, hij kreunde en steunde en de ouders (Loes en Kader) werden door de weekendarts geadviseerd naar het OLVG te gaan. Daar stuurden ze hen met zeer veel spoed naar het AMC en toen begon een horrorfilm die wij heel goed kennen. Farouk was afschuwelijk ziek geworden ten gevolge van een keto-acidose, hij kwam op de IC te liggen, moest allerlei nare onderzoeken ondergaan en uiteindelijk blijkt dat hij diabetes heeft.......

Farouk ligt nog op de Kinder IC, heeft nog een sonde en krijgt insuline via een infuus maar is weer helder, zijn moeder mag borstvoeding geven en beide ouders proberen zich voor te bereiden op het zorgen voor hun mooie, lieve, kleine zoontje met diabetes......

Een enorme schok voor hen. Ook zij hoorden dat het heel zeldzaam is voor een jong kindje om diabetes te krijgen, ook zij vreten alle info die er beschikbaar is, ook zij worden heen en weer geslingerd tussen opluchting en angst, ook zij moeten de impact van de keto-acidose zien te verwerken.

Gelukkig was onze wederzijdse vriendin Aldje zo alert om Loes en Kader te wijzen op het verhaal van Mila. Aldje vroeg hen of ze behoefte hadden aan onze steun, Aldje vroeg ons of we iets voor hen kunnen betekenen en dat heeft - in ieder geval voor ons- al iets heel bijzonders opgeleverd.
Aldje vroeg het zaterdagavond via een mailtje aan ons en sindsdien klopt mijn hart sneller.
Natuurlijk wilden wij Loes en Kader een hart onder de riem steken, hen laten weten dat hun verhaal zo herkenbaar is, aan hen vertellen dat leven met diabetes weliswaar zeer ingrijpend is, maar beslist niet onoverkomelijk EN we kunnen ze vertellen dat het zeer wel mogelijk is dat ook Farouk een monogenetische vorm van diabetes heeft.
We willen natuurlijk niet de artsen in de weg lopen en Loes en Kader geen valse hoop bieden maar de voortekenen zijn -ondanks de vreselijke start- heel vergelijkbaar;
- ook Farouk werd op tijd geboren en had een laag geboortegewicht
- ook Farouk dronk slecht de eerste week en was wat suf
- ook Farouk kreeg al voor zijn 6e maand diabetes (=neonatale diabetes)
- ook Farouks diabetes startte met een keto-acidose

Farouks DNA kan nog niet onderzocht worden omdat hij vorige week een bloedtransfusie heeft gehad (zo erg was hij er aan toe) maar de artsen hebben aangegeven dat ze over 3 maand dit wel kunnen doen. Loes blijft realistisch maar hoopt op net zo'n wonder als dat van Mila.

Voor Mila en Lize was het spannend en best wat eng om op de Kinder IC te zijn. Toen ik de deur opendeed naar de IC hoorde ik het deuntje van de monitor dat zeer diep in mijn ziel gegroefd is en stokte mijn adem even. Ik twijfelde ernstig of ik dit Mila en Lize wel aan moest doen. Een zeer aardige verpleegkundige kwam op ons af, vertelde dat we bij Loes en Farouk op bezoek mochten komen en was zeer open over hoe we Farouk zouden aantreffen. Met een slangetje in zijn neus en aan zijn hoofdje en armpje. Mila zei heel dapper; Oh dat had ik ook (ze kijkt regelmatig naar de foto's) en Lize kroop heel dicht tegen me aan.

Uiteindelijk viel het erg mee, stelde Loes ons ook gerust en lag Farouk heel tevreden bij Loes in haar armen. Er waren geen andere zieke kinderen op de afdeling, er waren niet voortdurend monitoren die piepten en we hebben ruim een uur met elkaar gepraat.
Voor ons allemaal heel bijzonder. Mila heeft uitgebreid verteld over haar diabetes, over Kids Chain en vond het heel bijzonder om dit kleine kindje te zien dat hetzelfde meemaakt als zij heeft meegemaakt, Lize durfde te vertellen waarom zij bang is in een ziekenhuis, en de moeders hebben veel uitgewisseld. Van Mila mag Farouk zodra hij loopt ook bij Kids Chain en Loes gaf me toestemming om het verhaal van Farouk op de weblog van Mila te plaatsen.

Farouk, Loes en Kader; we kennen jullie nog maar net, maar hebben al een bijzonder plekje in ons hart. We denken veel aan jullie en hopen dat het heel goed met jullie blijft gaan. Veel sterkte met alles dat op jullie afkomt en maak gebruik van ons als je daar behoefte aan hebt!
Aldje; heel erg bedankt voor de bemiddeling!!

€304,- van Voetje voor Voetje voor Kids Chain

Vandaag hoorden we dat de vrijmarkt-aktie van Voetje voor Voetje op koninginnedag €304,- opgeleverd; fantastisch! Namens Mila en Kids Chain willen we "de Voetjes" hartelijk danken voor hun geweldige initiatief.

Voetje voor Voetje op Koninginnedag 2008

Gister was het dan eindelijk zover; Koninginnedag. Mila en Lize hebben zich er het hele jaar op verheugd want herinnerden zich nog heel erg goed dat ze vorig jaar alle pret misten; Mila vond het saai om alleen aan dokters haar zelfgemaakte broches te verkopen en Lize worstelde uit alle macht tegen de ruggeprik om de hersenvliesontsteking vast te stellen. Afschuwelijke herinneringen!

Nu was het VEEL leuker!

Ten eerste omdat ze samen in Reigersbos op een kleedje speelgoed en oud keukenspul mochten verkopen en €54 ophaalden ten bate van de Nintendo DS waar ze voor aan het sparen zijn. En omdat we 's middags heerlijk in de stad geslenterd, gedanst, gegeten en gelachen hebben.

Maar natuurlijk ook omdat we zagen hoe bevlogen en enthousiast de mensen van Voetje voor Voetje in Reigersbos spullen verkochten voor het goede doel; Kids Chain for Diabetes.
Al om half zes zaten de eerste wandelaars klaar en maakten ze een prachtige verkoopplek, met de vlag van Kids Chain goed in beeld, en hebben ze de rest van de dag allemaal verschrikkelijk hun best gedaan om zoveel mogelijk spullen te verkopen en daarnaast aandacht te vragen voor Kids Chain. Mila werd wat verlegen van de aandacht, telkens als we even langs liepen voor morele steun, maar is zich heel goed bewust dat het fantastisch is dat al deze mensen zich zo voor haar en haar vrienden en vriendinnen inzetten!
De opbrengst van de dag houden we nog even geheim tot alles tot op de laatste cent is geteld, maar zodra we het weten, publiceren we de eindstand hier!!