Terwijl we de laatste maanden weinig bloggen op Mila's Marathon, zie ik toch dat nog veel mensen ons volgen. Niet alleen maar familie en vrienden, maar ook mensen die nog steeds via links over neonatale diabetes en/of Kir6.2 op Mila's Marathon komen. Waarschijnlijk op zoek naar de nieuwste info over deze aandoening.
Daarom tijd voor een update!
Met Mila gaat het nog steeds geweldig. Ze gebruikt straks in mei al 3 jaar geen insuline meer; ze slikt dagelijks haar tabletten glibenclamide en is nog steeds prachtig stabiel. Ze heeft al ruim een jaar geen hypo meer gehad, heeft een zeer constant energieniveau, voelt zich goed, eet lekker, kan alles doen dat ze wil en wij kunnen haar met een gerust hart loslaten naar feestjes, zwemwedstrijden, weekendjes logeren. Mila zit in groep 6 en gaat met plezier naar school. Ze houdt van dansen, zingen, Topmodelkleurboeken, Bratz, shoppen, voetbal en gaat binnenkort op gitaarles. Ze heeft net zondag haar C diploma met gemak gehaald en straalt op dat soort evenementen. Een keer per jaar gaan we naar de VU voor de grote controle en iedere keer weer heeft ze een Hba1c tussen de 5 en 6. Precies zoals het hoort dus!
Al weer bijna twee jaar geleden schreef ik over Farouk. Hij was op 24 maart 2008 geboren en bleek in mei 2008 neonatale diabetes te hebben. Mila en Jet zijn toen bij hem geweest en konden vanaf toen volgen hoe zijn diabetesproces verliep. Hoe hij eerst een insulinepomp kreeg, hoe hij begon met Glibenclamide en hoe het langzaam werd afgebouwd bij hem.
Vandaag is Farouk twee geworden. Tijd voor een update vond ik. Zijn moeder Loes schreef me het volgende over hem vandaag:
Vanaf het moment dat Farouk overgestapt is op Glibenclamide werd zijn dosis elke paar maanden verlaagd. Op een bepaald moment kreeg hij nog een 'homeopatische hoeveelheid' zoals dokter De Sonnaville het noemde. Zijn suikers zaten over het algemeen goed. Af en toe aan het eind van de middag te hoog, zo rond de 9. Toen zijn we op proef gestopt, op 2 oktober 2009.
De eerste paar weken heb ik fanatiek gemeten en zijn waarden waren prachtig. Daarna heb ik af en toe wel weer een keer een 8 of 10 gezien rond etenstijd (voor het eten). Farouk groeit goed en kan ook alles eten. Ik ga nog braaf elke paar maanden op spreekuur naar het OLVG, maar daar komt, tot wellicht volgende week, niet veel nieuws uit.
Onze diabetesverpleegkundige geeft wel tips, maar die gelden meer voor kinderen met 'gewone' diabetes. Zo heb ik bijvoorbeeld gemerkt dat bij Farouk hoge suikerwaardes niet samenhangen met 'slecht' eten. Laatst in Marokko is hij helemaal volgestopt met croissantjes, onbeperkt koekjes en mierzoete mintthee (ik werd er zelf misselijk van) en zijn suikers waren prachtig. Zelf denk ik dat het met slaap te maken kan hebben, ook niet altijd en (dus) stress. Dat is natuurlijk ook wel een reden bij andere typen. Men wil een artikel schrijven op het OLVG over het geval Farouk en willen het advies van een kinderdiabetesexpert uit Spijkenisse inroepen. Niet geheel toevallig willen ze nu ook weer regelmatig zijn c-peptiden meten. De dokter heeft wel eens gezegd dat ze denkt dat Farouk een tussengeval is tussen blijvende en voorbijgaande diabetes. Ik kan me voorstellen dat er wel honderd tussengevallen zijn, misschien is iedereen in een bepaald opzicht wel meer of minder gevoelig voor diabetes.
Vanmiddag gaan we naar Artis en mag hij 'een ijs', omdat hij twee is geworden.
