Toch een hypo met glibenclamide

Dit blog heet Mila's Marathon omdat Mila sinds vorig jaar november regelmatig marathons loopt met Kids Chain for Diabetes. Maar ook omdat ze diabetes heeft en dit te vergelijken is met een marathon; je hebt er een lange adem voor nodig!
Het gehele jaar ging het vooral over de loopmarathons maar zo af en toe komt de diabetes ter sprake. Zo ook vandaag. De diabetes was weer even heel erg aanwezig vandaag.

Al een weekje zijn we bezig om het pillenschema om te zetten.
Mila gebruikt sinds mei 2007 glibenclamide om de afgifte van insuline te bewerkstelligen. Ze heeft wel eigen insuline maar door het gendefect lekken de kaliumkanaaltjes in haar cellen in de alvleesklier. En moet de glibenclamide helpen om de kaliumkanaaltjes te sluiten. En komt de insuline vrij als de cellen weer goed functioneren.

De afgelopen tijd leek het systeem uitstekend te werken. Met 7.5 mg glibenclamide in de ochtend (1,5 tablet) en 5 mg (1 tablet) bij het avondeten was Mila prachtig in balans en stond het hebben van diabetes heel erg op de achtergrond. Geen hypo's en hypers, een stabiel energieniveau en geen overmatige zorg van ons als ouders.

Maar het zou nog wat makkelijker kunnen. Het is ook mogelijk om de tabletten 1x per dag te geven; zo is Mila nog flexibeler en heb je toch een prachtig Hba1c.
We spraken in oktober met de arts van Mila af om dit in november te gaan proberen. We stelden het uit tot na de verjaardagen en vorige week zondag begonnen we met het geven van 10 mg in de ochtend.
Minder dus dan de gehele portie en we volgen het goed door regelmatig bloedsuikers te meten.

Mila merkt 's morgens dat ze meer wil eten bij het ontbijt, de waardes zijn goed gedurende de dag dus het lijkt alsof haar lichaam deze verandering ook weer zeer soepel accepteert en zich er aan aanpast.

Vanochtend ging het echter fors mis.
We zouden naar het zwembad met z'n viertjes en om half negen staan Rijk en ik -iets te laat- op. We smeren snel een boterhammetje voor iedereen, ontbijten niet aan tafel terwijl we dat altijd doen en als de meiden de boterham achter de kiezen hebben, kleden ze zich snel aan en we stappen bepakt en bezakt in de auto. Zin in het zwembad waar Mila haar nieuwe zwemflippers kan gebruiken en Lize met haar opduikzeehondjes uit Dubai kan spelen.
Als we uit de auto stappen en naar het zwembad lopen, loopt Mila een beetje gek en ze zegt; "er is iets mis met mijn lopen". Ik denk dat ze een beetje gek doet en maan haar tot rechtoplopen. In de rij van de kassa, staat ze wat te zwabberen, stapt niet vooruit als dat kan en ik maan haar nogmaals 'even gewoon te doen'. Maar Mila doet het niet, ze zwalkt op haar benen en zakt er dan doorheen; met haar ogen dicht zakt ze op de zwemtas...
En dan snap ik het; "Rijk, Mila heeft een hypo!".

We stappen uit de rij, tillen Mila naar een stoel en het oude systeem van snel denken en handelen treedt als vanzelf weer in werking. Drinken opdiepen uit de tas, snel openmaken, Mila er pratend weer proberen bij te halen, maar Mila blijft suf.
We hebben al heel lang geen dextro meer bij ons, maar zijn ook gewend dat Mila meestal wel goed reageerde als ze eenmaal een rietje van een pakje limonade in haar mond had; meestal begon ze dan wel te drinken en kwam ze snel weer bij. Dit keer niet.
Ik spreek eerst de hele rij mensen aan of er iemand toevallig "een suikerklontje"bij zich heeft (..), schiet dan een badmeester aan voor hulp bij mijn dochter met diabetes en een hypo, en schiet zelf naar de cola-automaat. Rijk is bij Mila en Lize en krijgt zakjes suiker in zijn hand gedrukt. Met suiker op haar lip gesmeerd, komt ze langzaam weer bij, en lukt het haar ook weer de limonade op te drinken. Haar ogen gaan weer open en ze komt minder verward over.

Dan hebben we ook weer oog voor Lize...die is heel rustig naast ons op de stoel gaan zitten, kijkt toe hoe we met Mila bezig zijn en we realiseren ons beiden dat ze haar oude gewoonte weer heeft opgepakt; rustig blijven als je zusje met worden geholpen.
Op schoot met een pakje drinken beaamt ze dat ze het naar vond om te zien hoe Mila een hypo had. En dat we even allebei met Mila bezig waren...Ook zij is onder de indruk.

We nemen nog even rustig de tijd voor een koek, de badmeesters waarvan we de aanwezigheid voelden op de achtergrond zien dat het weer gaat en gaan weer verder met hun taken en wij zuchten nog eens diep.....dat was weer eens een hypo....

Wat een kloteziekte is die diabetes toch, wat een gruwelijk gebeuren is zo'n hypo toch en wat is je kind dan weer kwetsbaar en hulpeloos. Allevier gaan we het zwemmen weer minder zorgeloos tegemoet. We vertellen Mila dat we haar goed willen volgen bij het zwemmen, zij verzucht "dan zijn jullie de hele tijd bij me"en Lize blijft dicht aan onze zijde.

De hypo duurde 5 minuten maar de rest van de dag hebben we nodig om Mila's bloedsuikers weer gewoon te krijgen en om te verwerken wat er vanmorgen is gebeurd.
We weten weer dat we 's morgens goed moeten ontbijten en dat we zo'n medicatie-verandering goed moeten volgen door bloedsuikerwaardes te meten. Want stel je voor dat dit op school gebeurd was......
En we realiseren ons dat dit voor heel veel kinderen met diabetes - en hun ouders en broertjes en zusjes-nog steeds dagelijkse realiteit is....

Lize is 6 jaar!

Veel mensen weten dat wij in november altijd een feestweek hebben. Eerst Mila jarig en 4 dagen later Lize! Zij is gister 6 jaar geworden en heeft genoten van haar feestdag.
's Morgens vroeg in bed kadootjes, beneden kijken naar de Arabisch ingerichte huiskamer, trakteren in de klas en 's middags haar vriendinnenfeestje.
Jet had bedacht dat het erg leuk zou zijn als Lize samen met Esrah, Giulia, Mila, Bibi, Louise, Aynour en Kess zou leren buikdansen en had daar Anja Kriek /Madame Baba voor uit genodigd.
En zo hadden de dames een workshop buikdansen waarin ze basisbewegingen leerden, een prachtige sluierdans oefenden en aan het eind van het feestje een optreden konden geven voor de ophalende ouders. Een groot succes want Anja deed het geweldig en de meiden waren apetrots dat ze zo'n mooie show konden geven!
Onder het genot van heerlijke hapjes en lekkere muntthee werd een zeer geslaagd feestje afgesloten!
En toen kwam aan het eind van de dag ook nog als klap op de vuurpijl het gewenste keyboard en kon Lize zich meteen muzikaal uitleven!

Wat een verjaardagsweekend!

Ter ere van Mila's 9e verjaardag waren er diverse evenementen georganiseerd dit weekend;)

Vrijdag 14 november bezochten Mila en Jet een diabetessymposium in Nieuwegein en gaf Mila samen met nog 12 andere Kids een spetterende Klompendans-show als afsluiting van een zeer geslaagde dag. Kids Chain staat goed op de kaart dankzij de lezing van Annabelle, de mooi ingerichte stand en de fantastische act van Pascal, Isa, Mark, Tessa, Emiel, Lars, Erik, Mila, Tommy, Kjell, Sanne, Lisa, Kelly, Soraya en Jibbe.



Mila scoorde een vet gave blingbling bloedsuikermeter en heeft het hele weekend 'voor de lol' haar waardes gemeten!
Ook uit solidariteit met Isa die kwam logeren! Om 21.00 uur naar bed die avond en de volgende morgen om 5.00 uur wakker want....JARIG!!


Mila was zeer benieuwd naar haar kadootjes, bleek zeer tevreden en had ongelooflijk veel zin in haar klimfeest! 's Middags zijn we met Mila, Lize, Isa, Iris, Collins, Bas, Chaja, Madelief en Mädchen naar de Klimhal geweest en daar lieten ze allen zien dat ze hun grenzen durven verleggen. Na een degelijke instructie voor Klaas, Paul, Rijk en Jet hoe de kinderen goed te zekeren, en een lekker stuk taart, mochten de kinderen eindeloos klimmen. Lize spurtte de muur op tot ieders grote verbazing, Mila deed het nog steeds uitstekend en ook de anderen hebben veel hoger geklommen dan ze vantevoren hadden verwacht. Een zeer geslaagd feestje! (Niet in het minst omdat Mila 5 !!! Bratzpoppen kreeg; die wens had ze gewoon aan alle gasten doorgegeven en het werkte.)



's Avonds nog naar jarige oma Diemen voor taart.

Zondag begon lekker rustig, in de middag genoot Rijk van Ajax en na half vier kwamen de opa's, oma's, tantes en ooms om de verjaardag van Mila en Lize nog eens dunnetjes over te doen. Roos had weer twee prachtige taarten gemaakt; voor Mila een voetbalschoen en voor Lize een turn-/ballettaart.
Lize is de 19e november jarig en werd - terecht- ook al goed verwend! Met de nieuwe skeelers kon ze al heel snel uitstekend overweg!!