zondag 31 augustus 2008

Mila en Lize sporten weer!

Het sportseizoen is dit weekend weer geopend; in Lemelerveld! We logeerden een nachtje bij Isa en haar familie in hun stacaravan en genoten met elkaar van prachtig weer.
Het plan was natuurlijk om goed te gaan trainen voor de Dam tot Damloop waar de Kids van Kids Chain for Diabetes aan mee gaan doen, maar dat is er nog niet zo van gekomen.
Speelde de hitte hier in mee of was de achterban nog niet z
o actief?

In ieder geval hebben we wel gezwommen en de Lemelerberg wandelend bedwongen en hebben Mila, Isa, Lize en Tom zich geweldig vermaakt op de fiets rondscheurend op de camping.
's Avonds hebben we onder het genot van barbecue en drank het komend school- en sportjaar ingeluid, en hebben we elkaar enthousiast gemaakt om actief door te gaan voor Kids Chain.

Lize's sportjaar kan ondertussen al niet meer stuk; ze zit sinds 3 weken op zwemles bij Zwemschool Bubbels en ze hoorde vrijdagmiddag dat ze voortaan mag gaan turnen! Als er 1 sport past bij dat ijzersterke grietje dan is het wel turnen! We zijn benieuwd wanneer ook zij gaat ruiken aan Olympische ervaringen......



woensdag 13 augustus 2008

HOERA!!! Farouk gebruikt Glibenclamide!!

Vanavond belde Loes met GEWELDIG nieuws!
Ze vertelde dat het deze week gelukt is om Farouk om te zetten van insuline naar Glibenclamide! Hij heeft prachtige waardes, heeft geen insulinepomp meer en is thuis na 9 dagen opname in het OLVG. Ook Farouks lijfje is in staat gebleken weer de eigen insuline te gaan produceren en afgeven!

Farouk is in maart 2008 geboren, werd begin mei 2008 verschrikkelijk ziek, bleek diabetes te hebben en had 3 maanden een insulinepomp. Onze gemeenschappelijk vriendin Aldje koppelde ons. Loes en Kader kwamen al snel in contact met Annabelle Slingerland die het diabetesteam van Farouk begeleidde bij het onderzoek m.b.t. de monogenetische variant. Het DNA onderzoek verliep een stuk sneller dan bij Mila en eind juni werd definitief bekend dat ook Farouk monogenic diabetes/neonatale diabetes heeft.
Loes en Kader waren zeer opgewonden, hadden heel goede hoop op de spectaculaire levensverbetering die ook Mila heeft doorgemaakt, en nu weten we dus dat het gelukt is!

Ongelooflijk!

Farouk krijgt 2x per dag in een suspensie opgeloste tabletten, en zijn glucosensor die hij nog 3 dagen draagt, geeft telkens weer prachtige waardes. Loes zag al na 1 dag pillen verbetering, Farouks lijfje reageerde meteen en hij had dus eerst wel hypo's maar na nog wat extra dagen goed instellen is het nu echt zo dat ook de laagste basaalstand insuline uit de pomp is afgesloten!
De artsen vinden het ook ongelooflijk; voor hen is het ook de eerste keer dat ze een kindje omzetten op de Glibenclamide en net als wij, de ouders, houden ze nog wat reserve in hun achterhoofd; echt geen hypo's meer? echt nooit meer insuline spuiten? echt niet meer geleefd worden door de diabetes?

Loes, Kader en FAROUK; wat een prachtig bericht! op naar een gezonde prachtige toekomst!