Wat gaat Mila doen op 1 januari??

Hoi!

Ik ben in de wolken! Want op 1 januari mag ik mee met een hele speciale vlucht. Dan vlieg ik over Nederland, in een Boeing van KLM. Met een heleboel andere kinderen van Kids Chain en met andere kinderen met een chronische aandoening. Deze 'celebration flight' wordt georganiseerd door de Stichting Hoogvliegers en de medewerkers van KLM.

Misschien kom ik ook wel langs jouw huis. Maar ik kan nog niet verklappen waar ik precies naartoe ga. Want dat weet ik zelf ook nog niet! Pas op 31 december wordt de route bekendgemaakt.

Ben je net zo nieuwsgierig als ik? Kijk dan snel op www.klm.nl/dereis!

Groetjes van Mila

Mooie kerstdagen en een liefdevol 2009

We wensen iedereen prachtige kerstdagen en een warm en liefdevol 2009!

Mila is weer opgeknapt, krijgt weer 2x per dag haar tabletten en we gaan heel erg genieten van onze dierbaren.

Toch een hypo met glibenclamide

Dit blog heet Mila's Marathon omdat Mila sinds vorig jaar november regelmatig marathons loopt met Kids Chain for Diabetes. Maar ook omdat ze diabetes heeft en dit te vergelijken is met een marathon; je hebt er een lange adem voor nodig!
Het gehele jaar ging het vooral over de loopmarathons maar zo af en toe komt de diabetes ter sprake. Zo ook vandaag. De diabetes was weer even heel erg aanwezig vandaag.

Al een weekje zijn we bezig om het pillenschema om te zetten.
Mila gebruikt sinds mei 2007 glibenclamide om de afgifte van insuline te bewerkstelligen. Ze heeft wel eigen insuline maar door het gendefect lekken de kaliumkanaaltjes in haar cellen in de alvleesklier. En moet de glibenclamide helpen om de kaliumkanaaltjes te sluiten. En komt de insuline vrij als de cellen weer goed functioneren.

De afgelopen tijd leek het systeem uitstekend te werken. Met 7.5 mg glibenclamide in de ochtend (1,5 tablet) en 5 mg (1 tablet) bij het avondeten was Mila prachtig in balans en stond het hebben van diabetes heel erg op de achtergrond. Geen hypo's en hypers, een stabiel energieniveau en geen overmatige zorg van ons als ouders.

Maar het zou nog wat makkelijker kunnen. Het is ook mogelijk om de tabletten 1x per dag te geven; zo is Mila nog flexibeler en heb je toch een prachtig Hba1c.
We spraken in oktober met de arts van Mila af om dit in november te gaan proberen. We stelden het uit tot na de verjaardagen en vorige week zondag begonnen we met het geven van 10 mg in de ochtend.
Minder dus dan de gehele portie en we volgen het goed door regelmatig bloedsuikers te meten.

Mila merkt 's morgens dat ze meer wil eten bij het ontbijt, de waardes zijn goed gedurende de dag dus het lijkt alsof haar lichaam deze verandering ook weer zeer soepel accepteert en zich er aan aanpast.

Vanochtend ging het echter fors mis.
We zouden naar het zwembad met z'n viertjes en om half negen staan Rijk en ik -iets te laat- op. We smeren snel een boterhammetje voor iedereen, ontbijten niet aan tafel terwijl we dat altijd doen en als de meiden de boterham achter de kiezen hebben, kleden ze zich snel aan en we stappen bepakt en bezakt in de auto. Zin in het zwembad waar Mila haar nieuwe zwemflippers kan gebruiken en Lize met haar opduikzeehondjes uit Dubai kan spelen.
Als we uit de auto stappen en naar het zwembad lopen, loopt Mila een beetje gek en ze zegt; "er is iets mis met mijn lopen". Ik denk dat ze een beetje gek doet en maan haar tot rechtoplopen. In de rij van de kassa, staat ze wat te zwabberen, stapt niet vooruit als dat kan en ik maan haar nogmaals 'even gewoon te doen'. Maar Mila doet het niet, ze zwalkt op haar benen en zakt er dan doorheen; met haar ogen dicht zakt ze op de zwemtas...
En dan snap ik het; "Rijk, Mila heeft een hypo!".

We stappen uit de rij, tillen Mila naar een stoel en het oude systeem van snel denken en handelen treedt als vanzelf weer in werking. Drinken opdiepen uit de tas, snel openmaken, Mila er pratend weer proberen bij te halen, maar Mila blijft suf.
We hebben al heel lang geen dextro meer bij ons, maar zijn ook gewend dat Mila meestal wel goed reageerde als ze eenmaal een rietje van een pakje limonade in haar mond had; meestal begon ze dan wel te drinken en kwam ze snel weer bij. Dit keer niet.
Ik spreek eerst de hele rij mensen aan of er iemand toevallig "een suikerklontje"bij zich heeft (..), schiet dan een badmeester aan voor hulp bij mijn dochter met diabetes en een hypo, en schiet zelf naar de cola-automaat. Rijk is bij Mila en Lize en krijgt zakjes suiker in zijn hand gedrukt. Met suiker op haar lip gesmeerd, komt ze langzaam weer bij, en lukt het haar ook weer de limonade op te drinken. Haar ogen gaan weer open en ze komt minder verward over.

Dan hebben we ook weer oog voor Lize...die is heel rustig naast ons op de stoel gaan zitten, kijkt toe hoe we met Mila bezig zijn en we realiseren ons beiden dat ze haar oude gewoonte weer heeft opgepakt; rustig blijven als je zusje met worden geholpen.
Op schoot met een pakje drinken beaamt ze dat ze het naar vond om te zien hoe Mila een hypo had. En dat we even allebei met Mila bezig waren...Ook zij is onder de indruk.

We nemen nog even rustig de tijd voor een koek, de badmeesters waarvan we de aanwezigheid voelden op de achtergrond zien dat het weer gaat en gaan weer verder met hun taken en wij zuchten nog eens diep.....dat was weer eens een hypo....

Wat een kloteziekte is die diabetes toch, wat een gruwelijk gebeuren is zo'n hypo toch en wat is je kind dan weer kwetsbaar en hulpeloos. Allevier gaan we het zwemmen weer minder zorgeloos tegemoet. We vertellen Mila dat we haar goed willen volgen bij het zwemmen, zij verzucht "dan zijn jullie de hele tijd bij me"en Lize blijft dicht aan onze zijde.

De hypo duurde 5 minuten maar de rest van de dag hebben we nodig om Mila's bloedsuikers weer gewoon te krijgen en om te verwerken wat er vanmorgen is gebeurd.
We weten weer dat we 's morgens goed moeten ontbijten en dat we zo'n medicatie-verandering goed moeten volgen door bloedsuikerwaardes te meten. Want stel je voor dat dit op school gebeurd was......
En we realiseren ons dat dit voor heel veel kinderen met diabetes - en hun ouders en broertjes en zusjes-nog steeds dagelijkse realiteit is....

Lize is 6 jaar!

Veel mensen weten dat wij in november altijd een feestweek hebben. Eerst Mila jarig en 4 dagen later Lize! Zij is gister 6 jaar geworden en heeft genoten van haar feestdag.
's Morgens vroeg in bed kadootjes, beneden kijken naar de Arabisch ingerichte huiskamer, trakteren in de klas en 's middags haar vriendinnenfeestje.
Jet had bedacht dat het erg leuk zou zijn als Lize samen met Esrah, Giulia, Mila, Bibi, Louise, Aynour en Kess zou leren buikdansen en had daar Anja Kriek /Madame Baba voor uit genodigd.
En zo hadden de dames een workshop buikdansen waarin ze basisbewegingen leerden, een prachtige sluierdans oefenden en aan het eind van het feestje een optreden konden geven voor de ophalende ouders. Een groot succes want Anja deed het geweldig en de meiden waren apetrots dat ze zo'n mooie show konden geven!
Onder het genot van heerlijke hapjes en lekkere muntthee werd een zeer geslaagd feestje afgesloten!
En toen kwam aan het eind van de dag ook nog als klap op de vuurpijl het gewenste keyboard en kon Lize zich meteen muzikaal uitleven!

Wat een verjaardagsweekend!

Ter ere van Mila's 9e verjaardag waren er diverse evenementen georganiseerd dit weekend;)

Vrijdag 14 november bezochten Mila en Jet een diabetessymposium in Nieuwegein en gaf Mila samen met nog 12 andere Kids een spetterende Klompendans-show als afsluiting van een zeer geslaagde dag. Kids Chain staat goed op de kaart dankzij de lezing van Annabelle, de mooi ingerichte stand en de fantastische act van Pascal, Isa, Mark, Tessa, Emiel, Lars, Erik, Mila, Tommy, Kjell, Sanne, Lisa, Kelly, Soraya en Jibbe.



Mila scoorde een vet gave blingbling bloedsuikermeter en heeft het hele weekend 'voor de lol' haar waardes gemeten!
Ook uit solidariteit met Isa die kwam logeren! Om 21.00 uur naar bed die avond en de volgende morgen om 5.00 uur wakker want....JARIG!!


Mila was zeer benieuwd naar haar kadootjes, bleek zeer tevreden en had ongelooflijk veel zin in haar klimfeest! 's Middags zijn we met Mila, Lize, Isa, Iris, Collins, Bas, Chaja, Madelief en Mädchen naar de Klimhal geweest en daar lieten ze allen zien dat ze hun grenzen durven verleggen. Na een degelijke instructie voor Klaas, Paul, Rijk en Jet hoe de kinderen goed te zekeren, en een lekker stuk taart, mochten de kinderen eindeloos klimmen. Lize spurtte de muur op tot ieders grote verbazing, Mila deed het nog steeds uitstekend en ook de anderen hebben veel hoger geklommen dan ze vantevoren hadden verwacht. Een zeer geslaagd feestje! (Niet in het minst omdat Mila 5 !!! Bratzpoppen kreeg; die wens had ze gewoon aan alle gasten doorgegeven en het werkte.)



's Avonds nog naar jarige oma Diemen voor taart.

Zondag begon lekker rustig, in de middag genoot Rijk van Ajax en na half vier kwamen de opa's, oma's, tantes en ooms om de verjaardag van Mila en Lize nog eens dunnetjes over te doen. Roos had weer twee prachtige taarten gemaakt; voor Mila een voetbalschoen en voor Lize een turn-/ballettaart.
Lize is de 19e november jarig en werd - terecht- ook al goed verwend! Met de nieuwe skeelers kon ze al heel snel uitstekend overweg!!

Een geweldige week in Dubai!

We zijn vanmiddag teruggekeerd uit een andere wereld; 8 dagen lang waren we bij vrienden in Dubai en we hebben het geweldig gehad! De meiden zwommen iedere dag- in het zwembad, de Wild Wadi, in de zee of in de Hatta Pools- en we hebben ongelooflijk veel gezien van deze stadstaat die 24 uur per dag doordraait.
In de twee jaar dat we er niet geweest waren zijn er al weer zoveel nieuwe Hotspots bijgekomen....een week was veel te kort; voor de attracties maar vooral om te genieten van onze vriendschap.
Terug in Nederland, met 20 graden verschil (!!), hebben we de foto's gelukkig nog om de warmte blijvend te voelen.

Amsterdam Marathon op 19 oktober 2008

Joepie, wij gaan op vakantie naar de woestijn!

Helaas betekent dat dat we voor het eerst niet mee kunnen doen aan een evenement met Kids Chain....
As. zondag 19 oktober is de Amsterdam Marathon en dat belooft weer een spectaculaire dag te worden.
Om 10.15 draagt niemand minder dan Job Cohen (de burgemeester van Amsterdam!) in het Olympisch Stadion de fakkel over aan de Kids van Kids Chain.
Om 10.30 valt het startschot en zullen de Kids in estafettevorm de marathon afleggen.
En tussen 15.15 en 15.45 wordt de gezamenlijke finish verwacht.

Dit keer kunnen ook andere kinderen met diabetes meelopen met de laatste 600 meter naar de finish; hardlopen is niet alleen voor de Kids van het eerste uur aantrekkelijk en bereikbaar!

Wij wensen alle Kids en ouders een hele sportieve dag en Annabelle een heel feestelijke dag!

Finish Kids Chain Dam tot Damloop

Kids Chain deed de Dam tot Damloop 2008

C1000 Verboom levert alweer de lunch voor Kids Chain!

Hij heeft al de lunch geleverd voor Egmond in januari 2008, hij heeft posters gefinancierd voor Kids Chain in februari 2008, hij leverde koeken en pakjes sap in mei 2008 voor Maastricht en nu heeft Gilbert Verboom weer gezorgd dat alle Kids en ouders morgen bij de Dam tot Damloop een lunchpakket met drinken krijgen van C1000 Verboom in Gein, Amsterdam Zuidoost!

Hartelijk dank weer namens alle Kids!

Zondag 21 september Dam tot Damloop!

As. zondag zullen de Kids van Kids Chain for Diabetes na een lange zomerstop weer schitteren!

Ze zullen middels het principe van 'Zwaan Kleef Aan' de 16,1 kilometer lopen van deze zeer gezellige loop. Ruim 30 bands, dansgroepen en blaaskapellen zullen voor een onvergetelijke sfeer zorgen.
Het parcours loopt vanaf de Prins Hendrikkade in Amsterdam, via de IJ-tunnel, via Amsterdam Noord naar de finish op de Peperstraat in Zaandam.

Zie voor details van de route:

(Klik op het kaartje voor een vergroting)

Maar liefst 36 Kids zullen hun afstanden lopen en de laatste 600 meter zullen ze met elkaar doen om weer glorieus en zeer gelukkig te finishen; als het aan ons ligt onder grote publieke belangstelling!

Mila zal 2 kilometer rennen en ze verwacht dat ze dat zonder Jet kan omdat de groten aanwezig zijn om de jongere Kids op sleeptouw te nemen. Voor de zekerheid is Jet vanavond toch maar wel even gaan hardlopen want 2 maanden niet 'trainen' heeft een desastreus effect op de 'conditie'.

Het programma ziet er als volgt uit:

9.00 uur : parkeren op industrieterrein Westerspoor
9.10 uur : verzamelen bij Sporthal De Vang, Koningsgeelstraat 1 in Zaandam
9.30 uur: informatie over verloop van de dag, uitreiken startnummers, parcoursindeling
10.15 uur: vertrek Rowy en Frank met de pendelbus naar de start op de Dam in Amsterdam
vervoer kids en meelopende ouders naar de vertrekpunten
11.25 uur: startschot Dam tot Damloop voor Kids Chain/Rowy en Frank

12.50 uur: ingeschatte starttijd van Mila op het 14 km punt op de Zuiddijk bij het tunneltje onder de J.M. den Uylweg

Vanaf de Burcht in Zaandam zullen de Kids de laatste 600 meter gezamenlijk finishen.

13.00-13.15 uur: geschatte finishtijd voor Kids Chain in de Peperstraat.
13.30 uur: aankomst in Sporthal de Vang; medaille-uitreiking en lunch
15.00 uur: voor de liefhebbers; officiele prijsuitreiking in Sporthal de Vang.

In Sporthal de Vang worden gedurende de hele dag vele festiviteiten gehouden. De sporthal zal voor en na de loop het gezellige ontmoetingspunt zijn waar over de loop kan worden (na)gepraat onder het genot van een hapje en een drankje.
De Burcht in Zaandam zal zondag 21 september bol staan van de activiteiten. Tussen 9.00 en 17.00 uur zullen hier start en doorkomst van verschillende korte lopen zijn, zal er muziek en eten te vinden zijn en er is op de Burcht een groot en spetterend kinderfeest.de volgende activiteiten plaatsvinden:

Alle supporters van Kids Chain en van Mila zijn van harte welkom!