Programma rondom vertrek naar Athene

Vrijdag gaan Mila en Jet naar Athene. Ze zullen vroeg uit de veren moeten want om 6.00 uur worden ze op Schiphol verwacht. Met de hele groep zullen ze, voor ze in het vliegtuig stappen, eerst nog een bezoek aan Den Haag brengen. Eerst brengen ze een bezoek aan de Griekse ambassadeur en vervolgens aan Minister Rouvoet. Daarna keren ze terug naar Schiphol.

Het programma ziet er als volgt uit:

6.00 uur Verzamelen Schiphol Vertrekhal 1 ter hoogte van Balie 7

6.30 uur Vertrek naar Den Haag met dubbeldekkerbus van Beuk kinderen + ouders die naar Athene gaan (overige supporters met eigen vervoer)

7.45 uur Bezoek ambassade van Griekenland, op uitnodiging van ambassadeur C. Rallis, Amaliastraat 1, 2514 JC Den Haag

8.15 uur Dubbeldekker Bus naar het Binnenhof in Den Haag

8.30 uur Binnenhof Algemene Zaken

8.45 uur Minister Rouvoet fakkel overdracht

9.30 uur Dubbeldekker Bus Beuk naar Schiphol

11.00 uur Schiphol Vertrekhal 1 ter hoogte van Balie 7 Binnen inchecken Olympic Airlines, paspoortcontrole

12.35 uur Vlucht naar Athene

Mila's geschiedenis

Mila is geboren in november 1999. Na een voorspoedige zwangerschap werd zij ruim 2 weken te laat geboren, desondanks had ze een laag geboortegewicht. Verder was zij een gezonde baby die zich normaal ontwikkelde.

In april 2000 werd Mila plotseling ziek. Aanvankelijk leek het (voor ons als nieuwbakken ouders) een kinderziekte maar gaandeweg werd ze kortademig en reageerde ze nauwelijks nog op prikkels. Na een bezoek aan de doktersdienst werden we met spoed doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar aangekomen werd Mila op de spoedeisende hulp opgevangen door een uitgebreid medisch team; zij was inmiddels buiten bewustzijn.

De volgende ochtend werd ons door een arts meegedeeld dat Mila's toestand werd veroorzaakt door een Keto Acidose als gevolg van Diabetes Type 1. Pas na twee dagen kwam Mila weer bij bewustzijn. Na een instelperiode van twee weken (waarin wij als ouders o.a. leerden Mila insuline toe te dienen) was zij stabiel genoeg om naar huis te gaan.

Mila kreeg aanvankelijk 3, later 2x per dag insuline toegediend. De insuline was 4x verdund om nauwkeurig te kunnen doseren. In vergelijking met andere jonge diabetes patiëntjes die wij leerden kennen was Mila behoorlijk goed ingesteld; de schommelingen van haar bloedsuikerwaarden bewogen zich binnen aanvaardbare marges en haar HbA1c was meestal tussen 6.5 en 8.5. Dit gegeven gaf al vroeg aanleiding tot de speculatie of Mila wellicht een afwijkende vorm van Diabetes had. Zij werd o.a. onderzocht op Mody II, maar daarvan bleek geen sprake.

In het voorjaar van 2006 kregen we via een buurman (ook een Diabetes type 1 patiënt) een artikeltje over de Kir6.2 mutatie en de relatie met neonatale diabetes. Verheugend was met name dat patiënten met deze zeldzame vorm van diabetes met behulp van tabletten in staat zijn hun eigen insuline productie weer op gang te brengen, en te houden! De kenmerken van deze afwijking (o.a. de jonge leeftijd waarop de diabetes zich openbaart) waren dusdanig in overeenstemming met Mila's geschiedenis dat we direct contact zochten met Mila's arts. Na genetisch onderzoek werd vastgesteld dat Mila inderdaad deze genetische afwijking bleek te hebben.

In 2007 is Mila opgenomen in het ziekenhuis en is zij onder zorgvuldige begeleiding overgestapt van insuline injecties naar tabletten. Binnen een week is haar eigen insuline productie volledig op gang gekomen en is haar lichaam dankzij de tabletten tot zelfregulatie in staat.

Het is nauwelijks voorstelbaar hoe groot de verschillen voor Mila zijn. De grootste verandering is natuurlijk dat ze geen insuline meer hoeft te spuiten en (nauwelijks meer) bloed te prikken. Hoewel het spuiten altijd probleemloos is gegaan, was dit voor haar toch het vervelendste aspect van haar diabetes. Allereerst omdat zij het spuiten gewoonweg vervelend vond en ten tweede omdat de spuitmomenten een groot deel van de invulling van haar dag bepaalden. Een daarmee verband houdende verandering is dat Mila's voedselpatroon niet meer zo strikt is. Het slikken van de tabletten ervaart Mila niet als vervelend.

Een indirect effect is dat de voortdurend wisselende gemoedstoestanden, als gevolg van hoge en lage bloedsuikers, tot het verleden behoren. Het is niet zozeer dat Mila's karakter is veranderd, maar in zijn algemeenheid is zij wel stabieler geworden. Ze is duidelijk minder afhankelijk van ons geworden en durft het aan om langdurig buiten onze aanwezigheid te zijn.

Tot slot is gebleken dat de medicatie een gunstig effect heeft op Mila's fijne motoriek en coördinatie. Dat laatste is met name goed merkbaar. Voorheen was zij wat onhandig in haar bewegingen en niet zo'n durfal als het ging om klimmen en balanceren. Ook was zij altijd wagenziek in de auto waardoor ze met grote regelmaat moest overgeven. Maar nu durft zij plotseling in bomen en op hekken te klimmen, stapt zonder problemen in achtbanen en zweefmolens en is nooit meer misselijk in de auto.

Mila gaat de marathon lopen

Op zondag 4 november aanstaande zal Mila, samen met 41 andere kinderen de klassieke marathon in Athene gaan lopen. Niet de hele marathon, maar 1 km in estafette met de andere kinderen. Samen lopen ze, begeleid door een ouder, een fakkel doorgevend de hele marathon. Het bijzondere aan de kinderen is dat ze allemaal diabetes hebben. De actie waarvoor ze lopen heet "Kids Chain for Diabetes".



Afgelopen zondag vond een repetitie plaats in het Olympisch Stadion in Amsterdam. Het Jeugdjournaal maakte hierover een reportage die een dag later werd uitgezonden. Deze reportage kun je hier bekijken.