
Vanmiddag zijn we lekker naar het strand geweest met z'n viertjes. Onder het mom van trainen voor Egmond hadden Mila en Jet allebei de hardloopschoenen bij zich, maar alleen Mila en Lize renden over het strand.
De bal was mee, de lust om te bewegen was er en het werd een heerlijke middag.
Prachtig licht, lekkere wind, heerlijk in de zon en aan het eind een lekkere kop chocomelk met slagroom.


zondag 30 december 2007
Uitwaaien op het strand van IJmuiden
Geplaatst om
21:47
0
reacties
zaterdag 22 december 2007
IJspret!
Eindelijk kon er weer eens geschaatst worden op natuurijs. Toen we vorig jaar een keer naar de Jaap Edenbaan gingen, stapte Mila voor het eerst van haar leven op de ijzers en schaatste zo weg! Vandaag was het niet anders... Op doorlopers nog wel!
Samen met vriendin Iris
Lize gebruikte de stoel
Mila in actie
Geplaatst om
22:12
0
reacties
Vuurwerk
Op 28 oktober werd in het Olympisch Stadion aan alle kinderen een Amaryllis uitgereikt. Deze week openden de bloemen zich als vuurpijlen. Hoe toepasselijk in deze tijd van het jaar...
Geplaatst om
21:57
0
reacties
donderdag 20 december 2007
Waar zijn de foto's?
Helaas zijn een aantal foto's bij eerdere berichten verdwenen; de website waarop ze stonden is helaas aangepast zodat de links niet meer kloppen. Er is wel een nieuwe foto-site voor in de plaats gekomen, maar daar staat een andere selectie foto's op. Waar mogelijk zullen we op den duur de links aanpassen naar de nieuwe site.
Geplaatst om
21:36
0
reacties
Labels: foto's
zondag 16 december 2007
Opruiming
Vanmiddag heb ik de trapkast opgeruimd. Mila met Rijk naar het zwembad en Lize naar een verjaardagsfeestje en ik kon eens even grondig te werk gaan. Er staat al jaren een doos met allerlei diabetesmateriaal, die zeer regelmatig weer werd bijgevuld na bestellingen bij Hermedico. Een doos die dus heel actief werd gebruikt en erg belangrijk was.
Nu realiseerde ik me ineens dat deze doos de laatste maanden veel minder intensief wordt gebruikt sinds Mila met tabletten wordt behandeld.
Ik spitte 'm grondig door en constateerde dat we veel materiaal niet meer gebruiken en zelfs wel weg kon.
We hebben wel een foto gemaakt en werden stil van de aanblik.
Hoe gewoon was het al die jaren om dit materiaal te gebruiken. Ongelooflijk wat een hoeveelheid medicijnen en hulpmateriaal heeft een kind met diabetes in huis. En dit is nog maar een fractie van de werkelijke hoeveelheid.
We gooien de insulinepennen en priksets natuurlijk niet weg. We bewaren ze. Mila heeft ze nu op haar kamer en behandelt haar poppen; ze kan als een zeer volleerde dokter haar patiënten heel rustig en vakkundig spuiten. Ze heeft 7 jaar leven met diabetes te verwerken.
Geplaatst om
18:11
0
reacties
Labels: diabetes
vrijdag 14 december 2007
Jaarplanning 2008 Evenementen Kids Chain
Zondag 13 januari 2008 - Halve Marathon van Egmond - Egmond
Zaterdag 2 februari 2008 - Kruikenloop/Carnaval - Tilburg
Zondag 30 maart 2008 - Zandvoort Circuit Run - Zandvoort (International Participants)
Zondag 27 april 2008 - Enschede Twente Marathon - Enschede
Zondag 11 mei 2008 - Maas Marathon - Maastricht / België
7-8 juni 2008 - Kids Chain National Explosure
8-24 augustus 2008 - Kids Chain goes Olympic - Beijing
Zondag 21 september - Dam tot Dam Loop - Amsterdam
3-13 oktober 2008 - Kids Chain Congres "Kids In Sports and Science"
Zondag 2 november 2008 - Bergrace Ede? Berenloop Terschelling? Athene? New York?
Geplaatst om
00:02
0
reacties
Labels: diabetes, kids chain for diabetes, sportevenementen, Supporters
vrijdag 7 december 2007
C1000 Verboom wordt sponsor van Kids Chain!
Ik ben helemaal ontroerd!
Dit keer niet door de kinderen, maar door een fantastische aankomende sponsor van Kids Chain en voor Mila persoonlijk.
Vanmorgen had ik een gesprek met de manager van de C1000 hier in Gein, dhr. Verboom. Ik had hem maandagavond een mail gestuurd waarin ik vertelde over Kids Chain en waarin ik hem de mogelijkheid bood sponsor te worden. Op wat voor manier dan ook.
Woensdagochtend belde hij me al op en vroeg of ik langs kon komen voor nadere toelichting. We maakten een afspraak voor vandaag.
Hij wilde graag weten wat de behoeften zijn en deed een zeer royaal aanbod!
Hij wil graag een geldelijke donatie doen en wil graag weten aan welk bedrag wij wat hebben.
Daarnaast wil hij het hele jaar Mila sponsoren door materiaal te betalen dat zij nodig heeft, bijvoorbeeld een paar nieuwe hardloopschoenen of iets anders dat wij bedenken.
EN hij wil voeding en drank leveren voor een aantal lopen de komende maanden!!
Oh ja; hij biedt ook nog aan collectebussen neer te zetten bij al zijn kassa's zodat klanten hier geld in kunnen doen of hun emballagebonnen!
Wat een kanjer!
Dhr. Verboom is in de regio al langer bekend als maatschappelijk zeer betrokken ondernemer. Hij heeft in 2006 de Ondernemersprijs Zuidoost 2006 gewonnen die dat jaar als motto had:
“Zuidoost zoekt de beste werkgever voor jongeren die moeilijk aan het werk komen.”
Het tekort aan (leer)werkplekken treft alle jongeren, maar extra lastig is het voor jongeren die hun opleiding voortijdig zonder diploma verlaten en voor jongeren met een arbeidshandicap, zoals leerlingen uit het speciaal onderwijs. Met de Ondernemersprijs wil het stadsdeel werkgevers uit Zuidoost die deze jongeren een kans geven in het zonnetje zetten en tegelijkertijd ook andere werkgevers stimuleren hun voorbeeld te volgen."
De C1000 was genomineerd door Stichting Instap, een jobcoachorganisatie. De motivatie van de inzender luidt: Deze supermarkt is in korte tijd de fijnste buurtsuper voor iedereen die ik ken geworden!!!! Met een fantastisch multicultureel assortiment. En deze werkgever heeft twee arbeidsgehandicapte wajongers in dienst, die hier naar hartelust kunnen werken. Daarnaast heeft hij meerdere stageplekken voor jongeren met gedragsproblematiek. Deze werkgever gaat uit van de mogelijkheden van zijn winkel en zijn mensen en niet van de beperkingen.
En dat is nou precies wat Kids Chain ook doet!
Nogmaals, ik ben heel blij met zijn fantastische aanbod. We zullen er heel goed en zorgvuldig gebruik van maken!
Jet
Geplaatst om
11:47
0
reacties
Labels: C1000 Verboom, diabetes, kids chain for diabetes, sponsoring, Supporters
maandag 3 december 2007
kids chain for diabetes in the rain!
Afgelopen zondag was dan de Olympisch Stadionloop. Het slechte weer was al aangekondigd en dat heeft zich dan ook laten zien. 's Morgens trainden de kids nog droog en kletsten de ouders bij, maar vanaf 11.00 uur begon het vreselijk te regenen en dat is niet meer opgehouden.
Mila liep met nog een paar kinderen de laatste van de 10 kilometers. We moesten lang in de regen wachten ergens op het IJsbaanpad maar de stemming bleef fantastisch. Twee jonge kinderen sloten zich ondertussen ook aan. Camiel van 8 jaar heeft sinds zijn anderhalfde jaar diabetes en wordt ook behandeld bij de VU. Zijn vader kwam info tegen over Kids Chain bij de Phanos website en zo werd Camiel uitgenodigd gister mee te doen. Mogelijk wordt hij een 46e KID! En het zoontje van Jessica Gal van 4 jaar liep ook met ons mee.
Wat een kanjers waren de kids allemaal weer. Zonder enig probleem liepen ze allemaal weer hun kilometers en de huldiging in het Olympisch Stadion en met rondvaartboten was dan ook zeer verdiend! Lekker keten met pepernoten in de boot was misschien wel de grootste attractie....
De hele dag was weer geweldig georganiseerd; Joop deed de organisatie, de familie Hermes de catering, de familie Roozeboom de collectors -items en de Pieten, en de vader van Peter heeft de hele loop in de stromende regen fietsend gefilmd! Wat worden we sterk met z'n allen!
Geplaatst om
20:29
1 reacties
Labels: diabetes, foto's, kids chain for diabetes, olympisch stadion
vrijdag 30 november 2007
Mila's spreekbeurt
De fakkel en het lopen
vroeger heeft een man 42 km gelopen
Dat was van athene naar marathon.
Want hij moest post bezorgen maar er was geen post bode.
Dus hij moest het van een soort koning doen.
In heel veel landen gingen ze ook hardlopen.
De dokter die mij heeft gevraagd loopt ook marathons.
De mensen die nu lopen die lopen met de fakkel.
Maar die man liep niet met de fakkel.
En toen dacht ze voor kinderen met diabetes is het leuk om te rennen. Dus gingen we met de kids chain naar athene.
De kids chain is onze diabetes club zo heeft de dokter het genoemd. De dokter heet Annabelle slingerland.
En daarom heb ik de sinterklaasloop gelopen.
Aan het einde van het jaar gaan we mischien naar peking.
Ik denk dat we dan de marathon van peking lopen.
Dus de rest van het jaar lopen we ook wel weer hard.
Dus ik zal het laten weten als ik weer ga hardlopen.
Kijk op www.milasmarathon.blogspot.com
VAN MILA.
Geplaatst om
20:02
0
reacties
Labels: spreekbeurt
dinsdag 27 november 2007
programma zondag 2 december
Zoals het er nu naar uit ziet gaat er het volgende gebeuren as. zondag:
10.00 verzamelen bij de marathon toren bij het Olympisch Stadion
10.15 instructie en training van Running Holland trainer Dave Baars
11.15 vertrek naar startpunt
11.45 startschot 10 kilometer Prestatieloop
Mila loopt de 9e tot de 10e kilometer samen met Isa, Lisanne, Danny, Emiel jr. en Kim en waarschijnlijk de oudere kinderen die vlaggen bij zich dragen
13.00 geschatte tijd van gezamenlijke finish in het Olympisch Stadion
Officiële huldiging door sportarts en judoka Jessica Gal
Gezamenlijke lunch
14.00 vertrek met bussen naar rondvaartboot aan de Prins Hendrikkade
Huldigingstocht door de grachten van Amsterdam; ook nog vanwege de prestaties in Athene
15.00 terugtocht met bussen naar Olympisch Stadion
Afscheid voor de dag
Geplaatst om
21:35
1 reacties
zondag 25 november 2007
Sinterklaasloop op 2 december 2007
Op zondag 2 december 2007 wordt in het Olympisch Stadion in Amsterdam voor de 31e keer de Olympisch Stadionloop georganiseerd. Deze loop is voor iedereen toegankelijk.
Mila en de andere kinderen van de Kids Chain for Diabetes gaan weer meelopen!
Mila zal dit keer 1 kilometer hardlopen al dacht ze eigenlijk wel 5 kilometer aan te kunnen.... Dat vinden wij nog wat optimistisch. Het lijkt een mooi doel om te bereiken aan het eind van dit hardloopjaar! Nog even wat meer oefenen.
Om 11.05 start de kinderloop - die ook wel Sinterklaasloop wordt genoemd. Wat ons betreft mag iedereen Mila komen aanmoedigen!!
Geplaatst om
22:45
0
reacties
Labels: kids chain for diabetes, olympisch stadion, Supporters
zondag 18 november 2007
Filmpje!
Er staat een geweldig nieuw filmpje op de website van Kids Chain. Het begint bij het kick-off evenement in het Olympisch Stadion en eindigt bij de terugkomst uit Athene.
Geplaatst om
16:41
0
reacties
Labels: andré rouvoet, athene, Binnenhof, finish, kids chain for diabetes, marathon, olympisch stadion, panatinaiko stadium, Schiphol, Supporters, video
donderdag 15 november 2007
Mila is jarig
Vandaag is Mila 8 jaar geworden. Gisteren had zij haar kinderfeestje, samen met Lize die aanstaande maandag 5 wordt.
We gingen met z'n allen naar Kinderfornuis, waar ze zelf slagroomtaart, muffins, pizzarolletjes, hotdogs en milkshakes maakten. En vervolgens op aten natuurlijk! Verder maakten ze nog een koekhuisje wat ze mee naar huis konden nemen. Een heel geslaagd feestje!
Geplaatst om
10:03
1 reacties
woensdag 14 november 2007
maandag 12 november 2007
Westertoren en Euromast kleuren blauw op Wereld Diabetes Dag
Aanstaande woensdag zullen de Westertoren in Amsterdam en de Euromast in Rotterdam blauw kleuren ter gelegenheid van Wereld Diabetes Dag.
Meer hierover lees je hier en hier.
Geplaatst om
17:26
1 reacties
Labels: diabetes, wereld diabetes dag
vrijdag 9 november 2007
Ze blijven komen, de foto's

Bij aankomst op Schiphol poseerden de lopers van Kids Chain nog een keer uitgebreid voor de aanwezige supporters. Ook deze foto vind je weer op de Photo Gallery van Kids Chain for Diabetes.
Geplaatst om
00:05
0
reacties
Labels: foto's, kids chain for diabetes, Schiphol, Supporters
woensdag 7 november 2007
De KNMV deed ook mee
Ook de Koninklijke Nederlandse Motorrijders Vereniging maakt nu op haar site melding van haar bijdrage aan Kids Chain. Motorrijders van de vereniging escorteerden op vrijdag 2 november de bus van Schiphol naar Den Haag, en terug.
Geplaatst om
16:06
0
reacties
Labels: KNMV
Kids Chain op runningnews.gr
Op de Griekse website RunningNews wordt melding gemaakt van Kids Chain for Diabetes. RunningNews had een stand in de hal waar de startbewijzen werden opgehaald. In het log van zaterdag 3 november om 15.55 uur staat:
Προς το παρόν μερικές φωτογραφίες από τα παιδιά που πάσχουν από διαβήτη και θα τρέξουν σκυταλοδρομία 42x1χλμ, από την οργάνωση «Kids Chain for Diabetes»... wat volgens Babel Fish ongeveer het volgende betekent:
Currently certain photographs from the children that suffer from diabetes and will run skytalodromj'a 42x1hlm, from the organisation "Kids Chain for Diabetes"Hoe het ook zij; er staan nog een paar foto's bij van de groep die met vlaggen poseert voor fotografen, zoals deze:

Geplaatst om
15:27
0
reacties
Labels: athene, diabetes, foto's, kids chain for diabetes, marathon, runningnews.gr
dinsdag 6 november 2007
En dan resten nog de plaatjes

Het volledige beeldverslag vind je hier.
Geplaatst om
23:33
0
reacties
Labels: foto's
Ze zijn weer terug
Vanmorgen om 11.44 uur is het vliegtuig uit Athene geland en ongeveer een uur later kwam de hele groep tegelijk naar buiten. Uiteraard onder luid gejuich van de massaal toegestroomde supporters. Na het maken van groepsfoto's werd door alle deelnemers afzonderlijk afscheid genomen van Kids Chain intiator Annabelle Slingerland.
Beelden volgen.
Geplaatst om
16:44
0
reacties
Labels: Schiphol, Supporters
maandag 5 november 2007
Een toeristisch dagje
Vandaag hebben Mila en Jet een dagje de toerist uitgehangen. Vanzelfsprekend werd de Akropolis beklommen om het Parthenon te bezichtigen. Je kunt immers niet in Athene geweest zijn zonder op deze plek te zijn geweest.
Verder werd er natuurlijk geshopt, geluncht, en anderszins genoten van terrassen. Dit alles vond plaats bij zomerse temperaturen. Kortom, een welverdiende rustdag.
Morgenochtend vangt de terugreis alweer vroeg aan: om 6.00 uur vertrekken twee bussen van het hotel naar het vliegveld. Om 11.45 uur worden de atleten op Schiphol verwacht. Er ligt ze ongetwijfeld een warm onthaal in het verschiet!
Geplaatst om
21:22
1 reacties
zondag 4 november 2007
Laatste bericht uit Athene...
... voor vandaag dan.
Jet en Mila zitten op de hotelkamer nog steeds na te genieten van deze indrukwekkende dag. Iedereen is in een juichstemming over het verloop van de dag, en dat is in de avonduren nog eens met champagne bekrachtigd bij het diner in het restaurant van het hotel. Daar werd ook gekeken naar de verslaggeving over de marathon door het griekse journaal. Beelden van de Kids Chain lopers bleven helaas uit. De verslaggeving werd ook een beetje overschaduwd door het ongeluk van een Keniaanse Atleet; hij liep tegen een tram.
Morgen wordt een relax-dag. Jet en Mila gaan, samen met nog een paar andere kinderen/ouders de Akropolis bezoeken en winkelen. Dinsdag zullen ze weer vroeg moeten opstaan om de thuisreis aan te vangen.
Geplaatst om
21:33
1 reacties
Telefoon! (3)
Ze zijn binnen! De hele groep heeft on 12.30 uur een indrukwekkende entree gemaakt in het Panathinaiko Stadium. De groep bestond uit de Nederlandse en Griekse kids. Sommigen hadden in plaats van 1 km wel 20 km van het traject afgelegd! Mila is na haar eerste stuk ook nog een keer uit de bus gestapt om nog een deel van het traject rennend af te leggen. In totaal heeft ze ongeveer 3 km gerend. Wat een prestatie!
In het stadion is ze nog veelvuldig door de aanwezige pers vastgelegd, dus wie weet wat voor plaatjes we nog te zien krijgen.
Toen het allemaal afgelopen was stortte Mila even in. Maar na een tijdje vanaf de tribune alle taferelen te hebben gadegeslagen, knapte ze snel weer op. Tijdens het telefoontje zaten Mila en Jet alweer in de bus op weg naar het hotel. Daar kunnen ze nu gaan uitrusten.
Geplaatst om
12:38
0
reacties
Labels: athene, finish, marathon, panatinaiko stadium
Super Mila!!!
Mila en Jet aan de telefoon: ze hebben hun deel van de estafette erop zitten en het ging super!!! Ze liepen samen met een 16-jarig Grieks meisje, Maria Pasali. Zij heeft ook al 10 jaar Diabetes.
Om kwart over 7 (plaatselijke tijd) nam Mila de fakkel over van het eerste team en renden ze 1 km naar het volgend team. Na de fakkel te hebben overgegeven, stapten ze weer in de begeleidende bus. Over de telefoon was goed te horen dat in de bus een heel goede stemming heerste.
Omstreeks 12.00 uur zullen alle lopers gelijktijdig het Panathinaiko Stadion binnen lopen.
Geplaatst om
06:57
2
reacties
Nieuws...
... van het Ministerie van Jeugd en Gezin: hier.
Geplaatst om
05:12
0
reacties
Labels: andré rouvoet, Binnenhof, foto's, kids chain for diabetes
zaterdag 3 november 2007
Laatste nieuws
Mila zal morgen als 2e loper van start gaan. Dat betekent dat ze tussen 7.15 uur en 7.30 uur (plaatselijke tijd) begint met lopen. Spannend!!!
Geplaatst om
21:03
1 reacties
Labels: marathon
Telefoon! (2)
Wederom een intensieve dag voor onze rennende helden. Na het ontbijt werd de gehele groep met de metro door Athene geleid. Een lange, warme en benauwde aangelegenheid. Einddoel was het stadion waar de startbewijzen moesten worden opgehaald. Ook dit vergde het nodige geduld.
's-Middags werd er getraind in hetzelfde stadion. Morgen zal de groep gezamenlijk het laatste stuk van de Marathon afleggen. Mila zal dan samen met een ander jongetje vooraan de fakkel dragen!
Na al deze trainingsinspanningen was iedereen behoorlijk afgepeigerd. Het geplande diner met de Griekse lopertjes viel dan ook in het water. Maar morgen zal er alsnog een kennismaking plaatsvinden: tijdens de marathon zelf!
Elk kind en ouder zal namelijk worden "begeleid" door een van de Griekse kinderen! De dag zal ook morgen weer heel vroeg beginnen want de eerste lopers starten al om 7.00 uur. Drie bussen bestrijken ieder een deel van het marathontraject en zorgen dat de kinderen en begeleidende ouder op hun plaats staan om de fakkel over te nemen. De verwachting is dat dit hele spektakel ongeveer 5 uur zal duren zodat de groep omstreeks 12.00 uur het Panathinaiko Stadium zal binnengaan.
De wedstrijdlopers gaan om 9.00 uur van start en worden omstreeks 11.00 uur in het stadion verwacht. De kinderen worden dus door wereldtoppers ingehaald en tegen de tijd dat zij zelf arriveren, zal het stadion naar verwachting nog behoorlijk vol zitten. Dat levert dus een enorme exposure op!
Geplaatst om
19:12
0
reacties
Labels: athene, marathon, panatinaiko stadium
Mila op het Binnenhof
Geplaatst om
09:47
1 reacties
Labels: andré rouvoet, Binnenhof, foto's, kids chain for diabetes
vrijdag 2 november 2007
Telefoon!
Bericht uit Athene.
Na een lange vermoeiende, maar leuke reis zijn Mila en Jet in Athene aangekomen. Vanochtend, voor het vertrek naar Athene, bracht de hele groep een bezoek aan de minister voor Jeugd en Gezin, André Rouvoet. Hij toonde zich betrokken en nam de tijd voor het bezoek.
De vliegreis verliep naar verluidt nogal turbulent (in de letterlijke zin), maar uiteindelijk is iedereen veilig aangekomen.
Gedurende de dag heeft Mila al een eerste vriendinnetje gemaakt: Isa. In de bus van Schiphol naar Den Haag zaten ze al naast elkaar!
Alle kinderen en ouders hebben een gratis openbaar vervoer kaart gekregen voor de periode dat ze in Athene verblijven. Verder bevalt Hotel Titania uitstekend; het personeel is heel erg vriendelijk en het eten was erg lekker.
Voor morgenavond staat een diner op het programma waarbij 42 Griekse kinderen met Diabetes zullen aanschuiven. Ook zij zullen de Marathon gaan lopen!
Geplaatst om
20:26
1 reacties
Labels: andré rouvoet, athene, diabetes, druk, Schiphol
Supporters
Afgelopen weken heeft Mila heel veel steun van haar supporters gekregen!
Roos heeft haar geholpen met hardlooptrainingen, ze ontving mailtjes en sms-jes en aanmoedigende kaarten van familie en klasgenoten, bij de generale repetitie waren er opa's, oma's, ooms, tantes, vriendjes en vriendinnetjes. En vanmorgen werden Mila en Jet bij het inchecken uitgezwaaid door Dini, Cor en Roos!
Dit briefje kreeg Mila van haar vriendje Collins:
Geplaatst om
18:53
1 reacties
Labels: Supporters
Het is begonnen
Vanmorgen om 6.00 uur verzamelen op Schiphol...
... en om ongeveer 7.00 uur vertrok de bus, onder begeleiding van zo´n 20 motoren van de KNMV richting Den Haag.
En daarna gingen Lize en Rijk weer naar huis.
donderdag 1 november 2007
Dutch Collaborative Group on Neonatal Diabetes
Alle kinderen (en hun meereizende ouder) worden gesponsord door organisaties die zich met diabetes bezig houden. Mila en Jet worden gesponsord door de Dutch Collaborative Group on Neonatal Diabetes. Deze groep is betrokken bij het onderzoek dat heeft geleid tot de ontdekking van Mila's genafwijking.
Om na zo'n belangrijke bijdrage aan Mila's verbeterde kwaliteit van leven (met de positieve effecten daarvan op ons gezin) óók nog eens op te treden als sponsor voor dit fantastische evenement, is iets waar we heel erg dankbaar voor zijn!
Geplaatst om
20:35
0
reacties
Labels: diabetes, Dutch Collaborative Group on Neonatal Diabetes
woensdag 31 oktober 2007
Programma rondom vertrek naar Athene
Vrijdag gaan Mila en Jet naar Athene. Ze zullen vroeg uit de veren moeten want om 6.00 uur worden ze op Schiphol verwacht. Met de hele groep zullen ze, voor ze in het vliegtuig stappen, eerst nog een bezoek aan Den Haag brengen. Eerst brengen ze een bezoek aan de Griekse ambassadeur en vervolgens aan Minister Rouvoet. Daarna keren ze terug naar Schiphol.
Het programma ziet er als volgt uit:
Geplaatst om
20:12
1 reacties
Mila's geschiedenis
Mila is geboren in november 1999. Na een voorspoedige zwangerschap werd zij ruim 2 weken te laat geboren, desondanks had ze een laag geboortegewicht. Verder was zij een gezonde baby die zich normaal ontwikkelde.
In april 2000 werd Mila plotseling ziek. Aanvankelijk leek het (voor ons als nieuwbakken ouders) een kinderziekte maar gaandeweg werd ze kortademig en reageerde ze nauwelijks nog op prikkels. Na een bezoek aan de doktersdienst werden we met spoed doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar aangekomen werd Mila op de spoedeisende hulp opgevangen door een uitgebreid medisch team; zij was inmiddels buiten bewustzijn.
De volgende ochtend werd ons door een arts meegedeeld dat Mila's toestand werd veroorzaakt door een Keto Acidose als gevolg van Diabetes Type 1. Pas na twee dagen kwam Mila weer bij bewustzijn. Na een instelperiode van twee weken (waarin wij als ouders o.a. leerden Mila insuline toe te dienen) was zij stabiel genoeg om naar huis te gaan.
Mila kreeg aanvankelijk 3, later 2x per dag insuline toegediend. De insuline was 4x verdund om nauwkeurig te kunnen doseren. In vergelijking met andere jonge diabetes patiëntjes die wij leerden kennen was Mila behoorlijk goed ingesteld; de schommelingen van haar bloedsuikerwaarden bewogen zich binnen aanvaardbare marges en haar HbA1c was meestal tussen 6.5 en 8.5. Dit gegeven gaf al vroeg aanleiding tot de speculatie of Mila wellicht een afwijkende vorm van Diabetes had. Zij werd o.a. onderzocht op Mody II, maar daarvan bleek geen sprake.
In het voorjaar van 2006 kregen we via een buurman (ook een Diabetes type 1 patiënt) een artikeltje over de Kir6.2 mutatie en de relatie met neonatale diabetes. Verheugend was met name dat patiënten met deze zeldzame vorm van diabetes met behulp van tabletten in staat zijn hun eigen insuline productie weer op gang te brengen, en te houden! De kenmerken van deze afwijking (o.a. de jonge leeftijd waarop de diabetes zich openbaart) waren dusdanig in overeenstemming met Mila's geschiedenis dat we direct contact zochten met Mila's arts. Na genetisch onderzoek werd vastgesteld dat Mila inderdaad deze genetische afwijking bleek te hebben.
In 2007 is Mila opgenomen in het ziekenhuis en is zij onder zorgvuldige begeleiding overgestapt van insuline injecties naar tabletten. Binnen een week is haar eigen insuline productie volledig op gang gekomen en is haar lichaam dankzij de tabletten tot zelfregulatie in staat.
Het is nauwelijks voorstelbaar hoe groot de verschillen voor Mila zijn. De grootste verandering is natuurlijk dat ze geen insuline meer hoeft te spuiten en (nauwelijks meer) bloed te prikken. Hoewel het spuiten altijd probleemloos is gegaan, was dit voor haar toch het vervelendste aspect van haar diabetes. Allereerst omdat zij het spuiten gewoonweg vervelend vond en ten tweede omdat de spuitmomenten een groot deel van de invulling van haar dag bepaalden. Een daarmee verband houdende verandering is dat Mila's voedselpatroon niet meer zo strikt is. Het slikken van de tabletten ervaart Mila niet als vervelend.
Een indirect effect is dat de voortdurend wisselende gemoedstoestanden, als gevolg van hoge en lage bloedsuikers, tot het verleden behoren. Het is niet zozeer dat Mila's karakter is veranderd, maar in zijn algemeenheid is zij wel stabieler geworden. Ze is duidelijk minder afhankelijk van ons geworden en durft het aan om langdurig buiten onze aanwezigheid te zijn.
Tot slot is gebleken dat de medicatie een gunstig effect heeft op Mila's fijne motoriek en coördinatie. Dat laatste is met name goed merkbaar. Voorheen was zij wat onhandig in haar bewegingen en niet zo'n durfal als het ging om klimmen en balanceren. Ook was zij altijd wagenziek in de auto waardoor ze met grote regelmaat moest overgeven. Maar nu durft zij plotseling in bomen en op hekken te klimmen, stapt zonder problemen in achtbanen en zweefmolens en is nooit meer misselijk in de auto.
Geplaatst om
08:56
1 reacties
dinsdag 30 oktober 2007
Mila gaat de marathon lopen
Op zondag 4 november aanstaande zal Mila, samen met 41 andere kinderen de klassieke marathon in Athene gaan lopen. Niet de hele marathon, maar 1 km in estafette met de andere kinderen. Samen lopen ze, begeleid door een ouder, een fakkel doorgevend de hele marathon. Het bijzondere aan de kinderen is dat ze allemaal diabetes hebben. De actie waarvoor ze lopen heet "Kids Chain for Diabetes".
Afgelopen zondag vond een repetitie plaats in het Olympisch Stadion in Amsterdam. Het Jeugdjournaal maakte hierover een reportage die een dag later werd uitgezonden. Deze reportage kun je hier bekijken.
Geplaatst om
22:30
0
reacties
Labels: athene, diabetes, kids chain for diabetes, marathon, olympisch stadion











