Mila en Farouk

Terwijl we de laatste maanden weinig bloggen op Mila's Marathon, zie ik toch dat nog veel mensen ons volgen. Niet alleen maar familie en vrienden, maar ook mensen die nog steeds via links over neonatale diabetes en/of Kir6.2 op Mila's Marathon komen. Waarschijnlijk op zoek naar de nieuwste info over deze aandoening.

Daarom tijd voor een update!

Met Mila gaat het nog steeds geweldig. Ze gebruikt straks in mei al 3 jaar geen insuline meer; ze slikt dagelijks haar tabletten glibenclamide en is nog steeds prachtig stabiel. Ze heeft al ruim een jaar geen hypo meer gehad, heeft een zeer constant energieniveau, voelt zich goed, eet lekker, kan alles doen dat ze wil en wij kunnen haar met een gerust hart loslaten naar feestjes, zwemwedstrijden, weekendjes logeren. Mila zit in groep 6 en gaat met plezier naar school. Ze houdt van dansen, zingen, Topmodelkleurboeken, Bratz, shoppen, voetbal en gaat binnenkort op gitaarles. Ze heeft net zondag haar C diploma met gemak gehaald en straalt op dat soort evenementen. Een keer per jaar gaan we naar de VU voor de grote controle en iedere keer weer heeft ze een Hba1c tussen de 5 en 6. Precies zoals het hoort dus!

Al weer bijna twee jaar geleden schreef ik over Farouk. Hij was op 24 maart 2008 geboren en bleek in mei 2008 neonatale diabetes te hebben. Mila en Jet zijn toen bij hem geweest en konden vanaf toen volgen hoe zijn diabetesproces verliep. Hoe hij eerst een insulinepomp kreeg, hoe hij begon met Glibenclamide en hoe het langzaam werd afgebouwd bij hem.

Vandaag is Farouk twee geworden. Tijd voor een update vond ik. Zijn moeder Loes schreef me het volgende over hem vandaag:

Vanaf het moment dat Farouk overgestapt is op Glibenclamide werd zijn dosis elke paar maanden verlaagd. Op een bepaald moment kreeg hij nog een 'homeopatische hoeveelheid' zoals dokter De Sonnaville het noemde. Zijn suikers zaten over het algemeen goed. Af en toe aan het eind van de middag te hoog, zo rond de 9. Toen zijn we op proef gestopt, op 2 oktober 2009.
De eerste paar weken heb ik fanatiek gemeten en zijn waarden waren prachtig. Daarna heb ik af en toe wel weer een keer een 8 of 10 gezien rond etenstijd (voor het eten). Farouk groeit goed en kan ook alles eten. Ik ga nog braaf elke paar maanden op spreekuur naar het OLVG, maar daar komt, tot wellicht volgende week, niet veel nieuws uit.
Onze diabetesverpleegkundige geeft wel tips, maar die gelden meer voor kinderen met 'gewone' diabetes. Zo heb ik bijvoorbeeld gemerkt dat bij Farouk hoge suikerwaardes niet samenhangen met 'slecht' eten. Laatst in Marokko is hij helemaal volgestopt met croissantjes, onbeperkt koekjes en mierzoete mintthee (ik werd er zelf misselijk van) en zijn suikers waren prachtig. Zelf denk ik dat het met slaap te maken kan hebben, ook niet altijd en (dus) stress. Dat is natuurlijk ook wel een reden bij andere typen.  Men wil een artikel schrijven op het OLVG over het geval Farouk en willen het advies van een kinderdiabetesexpert uit Spijkenisse inroepen. Niet geheel toevallig willen ze nu ook weer regelmatig zijn c-peptiden meten. De dokter heeft wel eens gezegd dat ze denkt dat Farouk een tussengeval is tussen blijvende en voorbijgaande diabetes. Ik kan me voorstellen dat er wel honderd tussengevallen zijn, misschien is iedereen in een bepaald opzicht wel meer of minder gevoelig voor diabetes.

Vanmiddag gaan we naar Artis en mag hij 'een ijs', omdat hij twee is geworden.

Kids Chain bij de Stoomtramloop op 14 juni 2009

Het was weer een zeer geslaagde dag afgelopen zondag. Met prachtig weer, een leuke groep Kids en ouders en een mooie stoomtramrit door West Friesland leek het lopen bijna ondergeschikt.
Lize en Mila mochten allebei starten, liepen beiden met gemak 2 kilometer vanuit Medemblik de polder in en straalden na de finish met hun zeer verdiende (door Rijk ontworpen) medailles.
Wat jammer dat het voorlopig de laatste keer lijkt te zijn......

Stroomtramloop Hoorn-Medemblik-Hoorn

Morgen, zondag 14 juni, staat de voorlopig laatste loop met Kids Chain for Diabetes op het programma. Het lijkt een nostalgische loop te worden want de grootste attractie van de dag is dat we de helft van het parcours met een historische stoomtram door het prachtige West Friesland boemelen. De lopers zullen met de stoomtram naar Medemblik gebracht worden, waar de start zal plaatsvinden. Het parcours voert de lopers door/langs Opperdoes, Twisk, Midwoud, Benningbroek, Nibbixwoud, Wognum en Zwaagdijk en loopt voor een groot gedeelte gelijk aan dat van de route van de Stoomtram.

Het programma:
9.00 uur :Verzamelen bij Atletiekvereniging Hollandia, Blauwe Berg in Hoorn
9.00-9.45 uur : Informatie over verloop van de dag, uitreiken startnummers, parcoursindeling
9.50 uur : We lopen naar het Stoomtramstation
10.20 uur : Vertrek Stoomtram
11.25 uur : Aankomst in Medemblik
11.35-11.50 uur : Verzamelen in gymzaal De Munt, Breedstraat 2 in Medemblik
11.50 uur : Vertrek naar de Start op de Overtoom, vlak voor het Stoomtramstation
12.05 uur : startschot voor Kids Chain

Mila start bij het officiële startpunt en loopt dan haar 2 kilometers met Frank, Finn, Isa, Henriëtte, Emiel, Rianne, Kjell en Luuk

14.20 uur : verwachte finish in Hoorn

Filmpjes finish Jaarbeurs Utrecht Marathon van Kids Chain for Diabetes

Filmpje van de finish van Kids Chain bij de Jaarbeurs Utrecht Marathon

en nog een van links bij de finish

Jaarbeurs Utrecht Marathon 2009? Fantastisch!

Het was weer een geweldige dag afgelopen maandag. Een prima sfeer, uitstekende lunch - WEER- verzorgd door C1000 Verboom in Amsterdam, prachtig weer en zeer gemotiveerde Kids die allemaal weer geweldig hebben gelopen. Mila en Iris startten met een hele groep om 10.35 uur en liepen zonder te stoppen 2 kilometer! In de volgende 4 uur werd het traject van 42 kilometer door de anderen afgelegd, en lieten de meiden respectievelijk hun voeten onderzoeken, deden ze mee aan een Nickolodeon hindernissenrace en speelden ze met de anderen.
Terwijl het eigenlijk prachtig weer was om buiten te zijn, bleven we in de immense hal binnen waar veel te beleven was.

Toen de groep rond half drie arriveerde een halve kilometer voor de finish, bleek dat Lize ook mee mocht finishen en zelfs samen met Emiel helemaal voorop!
Het juichende publiek zweepte Mila en Iris op om hun vermoeide voeten nog eenmaal over het asfalt te jagen en zeer tevreden en trots met weer een medaille finishte Kids Chain uiteindelijk na 4 uur en 26 minuten. Een prima tijd!

Kids Chain doet de Jaarbeurs Utrecht Marathon

As. maandag 13 juni (2e Paasdag) lopen 42 kids namens Kids Chain for Diabetes de Jaarbeurs Utrecht Marathon.
Kenners noemen deze marathon:

Het grootste en gezelligste hardloopevenement van Midden-Nederland... Een beetje koninginnedag met Pasen op het grootste dorpsplein van Nederland...

Mila doet uiteraard ook weer mee en dit keer zal haar vriendin Iris ook meerennen! Dat maakt het extra leuk voor Mila. Het is nog even onzeker of Mila 1 kilometer doet om het Iris niet te moeilijk te maken, of dat Iris 2 kilometer loopt om Mila fit te houden, maar leuk zal het worden!

De planning van de dag is als volgt:

9.00 uur : verzamelen in de Jaarbeurs in Hal 8 bij spandoek van Kids Chain
9.00-10.00 uur : info over verloop van de dag, uitreiken startbewijzen en parcoursindeling
10.00 -10.30 uur : vervoer kids en meelopende ouders naar de vertrekpunten
10.30 uur : startschot Jaarbeurs Utrecht Marathon
15.00 uur : verwachte finishtijd Kids Chain for Diabetes

Dit keer is start en finish zeer goed te bereiken met de trein dus voor publiek is het heel goed mogelijk om aanwezig te zijn!

GRIP presentatie in Corpus

Mila en Isa hebben vandaag hun uiterste best gedaan om als kinderreporters moeilijke vragen te stellen over diabetes. Natuurlijk wisten ze zelf alle antwoorden, maar vragen als "is diabetes besmettelijk?" of "kan je poes ook diabetes hebben" en "hoe lang bestaat diabetes al?" waren voor de aanwezige arts en verpleegkundigen een zware dobber! Tijdens de spelpresentatie zaten de meiden nog in de zaal en hebben ze heel veel leuke foto's gemaakt, maar tijdens de talkshow zaten ze midden op het podium.
Terence en PAtrick van Nickelodeon interviewden twee kinderen met diabetes die met hun hele klas gekomen waren, en waren blij met de vragen van Mila, Isa en Lloyd (de derde kindreporter van DVN).
Het diabeteswereldje bleek klein want Mila kwam nog een verpleegkundige tegen, Marja, die we ooit hebben ontmoet toen we met Mila als 10 maanden oude baby mee gingen met een gezinsweekend, en ze zag Mirjam, de diabetesverpleegkundige uit Den Haag nog.







Na een spetterende show mochten we ook nog met een groep door Corpus. Een indrukwekkende reis door het menselijk lichaam waarbij we veel hebben geleerd over hart, longen, alvleesklier, ogen, oren en darmen. Ook de voortplanting is uitgebreid aan bod gekomen! De rondleiding was geheel audiovisueel en zo in het donker met een koptelefoon op en soms zelfs een 3D brilletje op was het best spannend. Het was een leuke dag en we gaan zeker nog eens terug naar Corpus om op ons gemak alle interactieve games over te doen.
's Avonds thuis probeerden we het online spel GRIP te doen, waar kinderen dus interactief met hun diabetes bezig kunnen, maar dat was nog niet zo gemakkelijk. Morgen eerst maar eens een logincode bij de DVN opvragen......Het spel zag er bij de demonstratie wel heel aantrekkelijk uit; en in beeld krijgen hoe dizzy je kunt zijn wanneer je een hypo hebt is ook wel eens goed. Tijdens het spel overkom je allerlei hindernissen maar je moet ook altijd op je bloedsuiker letten. En dat zijn die kinderen met diabetes wel gewend!

Mila en Isa zijn in Corpus reporters voor DVN

Mila en Isa zijn woensdag 18 maart Kinderreporters bij een persconferentie en spelpresentatie in Corpus; "een belevingscentrum rond het menselijk lichaam". CORPUS is een 'reis door de mens' waar de bezoeker op spectaculaire wijze kan zien, voelen en horen hoe het menselijk lichaam werkt en welke rol gezond eten, gezond leven en veel bewegen daarbij spelen.
Met het spel GRIP kunnen kinderen leren wat ze moeten doen als ze een hypo of een hyper hebben, en ze zien dan ook wat er gebeurt in hun lichaam als ze hoog of laag zitten.

De meiden worden om 13.00 uur verwacht bij Corpus. Hier krijgen ze instructies, voorbeelden van vragen en worden ze begeleid. Natuurlijk is er dan ook ruimte om zelf hun vragen stellen over onduidelijkheden. Eén van de twee meiden mag een videorapportage maken. Zij krijgt de digitale camera en maakt opnames van de dag en de dingen die haar opvallen, interesseren en boeien. Lize en Jet mogen ook mee met de reis door het lichaam en het spel spelen. Het wordt een hele leuke dag.

Het volgende persbericht is uitgebracht o.a. door de DVN.

Op woensdag 18 maart vragen Diabetesvereniging Nederland en sanofi-aventis aandacht voor kinderen met diabetes. Dit gebeurt door middel van een kinderpersconferentie. Deze wordt geleid door Nickelodeon presentatoren Terence Schreurs en Patrick Martens. De persconferentie vindt plaats in museum Corpus 'Reis door de Mens' te Leiden.

Momenteel wordt een unieke enquête gehouden onder kinderen met diabetes van 8 t/m 14 jaar. Deze geeft de mening weer van kinderen over de benadering en aanpak van diabetes en hoe dit beter kan. De uitkomst van deze enquête wordt tijdens de kinderpersconferentie besproken met kinderen en een kinderarts.

Tijdens deze persconferentie wordt bovendien een nieuw online diabetesspel gelanceerd. Dit spel biedt kinderen met diabetes, vriendjes, klasgenoten en volwassenen de mogelijkheid hun kennis en aanpak van diabetes te testen. Juffen, meesters en leerlingen van verschillende basisscholen doen deze dag mee aan de diabetes GRIP® battle in museum Corpus ‘Reis door de Mens’.

GRIP® is een Game ontwikkeld voor kinderen met diabetes type 1 en hun ouders. Dit zelfmanagement- en kennissysteem is bedoeld om kinderen en hun ouders beter grip te laten krijgen op diabetes. Vanaf 18 maart kan online de GRIP®game gespeeld worden via de site van Diabetesvereniging Nederland.

Programma:

12.00 uur: Kinderen, juffen en meesters vertrekken met de GRIP® bus naar Corpus
13.30 uur: Terence en Patrick van Nickelodeon staan klaar om iedereen te ontvangen met
(vanzelfsprekend iets gezonds) te eten en te drinken.
14.00 uur: Introductie door Terence en Patrick
14.05 uur: Kinderarts Henk Veeze en een diabetesverpleegkundige vertellen met kinderen over diabeteservaringen in de praktijk
14.15 uur: Resultaten GRIP® enquête gepresenteerd door kinderen
14.30 uur: Talkshow: kinderen vertellen over hun diabetes en journalisten mogen vragen stellen
15.00 uur: GRIP® Battle in poules tussen juffen, meesters en leerlingen door Terence en Patrick + aansluitend prijsuitreiking
15.30 uur: Einde programma
15.45 uur: Kinderen maken een ‘reis door het menselijk lichaam’
17.15 uur: Einde ‘rondreis’
17.30 uur: Vertrek naar huis

Mooi die Achtkastelenloop in Vorden!

Vandaag kwamen de Kids van Kids Chain weer in actie na een lange winterstop. Dit keer liepen we met 27 kinderen de Achtkastelenloop. Vanmorgen leek het weer verschrikkelijk met hoosbuien onderweg, maar vlak voor de start van de 21 kilometer brak de zon door en liepen we door een prachtig landschap over mooie weggetjes. Er heerste weer een prima sfeer, gemoedelijk, goed georganiseerd.




Mila mocht samen met Emiel, Pascal, Bart, Luuk, Emiel, Peter, Isa, Sanne, Patrick, Erik en Jibbe starten. Helaas voor haar viel ze al na 50 meter languit op de grond; fors geblesseerd en heel verdrietig. Na een pauze in de kleedkamer - met DS, kletsen en een pleister van Anneke- kon ze later op de route alsnog haar 2 kilometer lopen.

Oma, Lize en Jet hebben het hele parcours als bezemwagen achter de Kids aangereden. Was weer eens wat anders en we waren alledrie fors onder de indruk van het doorzettingsvermogen van allemaal! Gelukkig zijn er verder geen ernstige zaken meer gebeurd. Lize vond het maar jammer dat al die Kids zo goed konden doorlopen; ze had het wel gezellig gevonden als de hele achterbank vol zou zitten met geblesseerden;)

Bij 19 kilometer haakte Mila aan bij Pascal en Fleur en liep in een geweldig tempo naar de verzamelplaats voor de gezamenlijke finish. En daar mocht ook Lize nog de laatste paar honderd meter meerennen tot haar groot genoegen!



Het was weer zo'n goeie dag met groot saamhorigheidsgevoel dat Lize stiekem ook wel eens hoopt dat ze diabetes krijgt; dan mag je altijd meelopen met Kids Chain for Diabetes!?
Bedankt iedereen weer en tot 13 april bij de Utrecht Marathon!

Programma Kids Chain bij Achtkastelenloop

As. zondag 8 maart doet Mila met de Kids van Kids Chain for Diabetes mee aan de Achtkastelenloop in Vorden. Er zijn verschillende afstanden. Wij doen mee aan de 21 kilometerloop. Mila zal 2 km afleggen.

Het programma ziet er als volgt uit:
10.15 uur : verzamelen in Sporthal 't Jebbink (Jebbink 13, 7251 BH) in Vorden
10.30 uur : informatie over verloop van de dag, uitreiken startnummers, parcoursindeling
11.45 uur : vervoer Kids en meelopende ouders naar de vertrekpunten
12.15 uur : startschot ATAG Achtkastelenloop voor alle afstanden bij de Sporthal 't Jebbink
14.30 uur : verwachte tijdstip finish
15.15 uur : officiele prijsuitreiking in Sporthal 't Jebbink

Graag tot as zondag want publiek werkt altijd heel motiverend!